Vipps ...när man vaknar en söndagsmorgon och har sovit till halv nio...ällä jaaa iaf nästan 😎

Sommartiden hjälpte mej med lite sovmorgon...

Jag är inte en sån som har ett stall fullt av vänner..där jag bara går och hämtar en när lusten faller på....det är nog i min ålder heller inget unikt...det är nog inte heller unikt i och med att jag typ aldrig levt själv...dessutom va min syster min "vän" i många år...dessvärre tog leukemin henne för 11 år sedan ❤️

Däremot...är dom vänner jag har alla unika på sitt vis...och typ alla har olika "betydelser"....🙌🏻

Det allra viktigaste är att det oftast blir gapskratt med alla...ännumera med dom man har "gamla minnen" med ☺️....

Igår träffade jag en vän från "förr"...🙏🏻

Jag vill nog påstå att vi har en särskild relation jag och Cathrine...vi har känt varandra i typ 30 år....

Vi gick gymnasiet ihop...vi har bott ihop...och våra barn är kusiner...😄...det kan man väl kalla "lite speciellt" ändå...

Vi har inte precis setts och haft kontakt alla år...under "barn och familjetiden" hade vi typ ingen kontakt alls...trots omständigheterna...på senare år har vi setts lite sporadiskt...

Rätt som det är uppstår ett "vi borde ses"....

Och det va som sagt igår....

Jag bestämde mej  för att ta bussen till Falun , "utifallatt"...😎

Tisdagen blev bra mycket bättre .....än måndagen 😇🙏🏻

Willis va på toppenhumör ..."pratade och skrattade"

Man kan ju iaf hoppas att dagen idag blir bättre än dagen...igår...👀

Tänk hur det kan vara...att man typ kan vakna och direkt känna att det kommer bli en skitdag 😬...och hur det sedan följer en hela dagen....inte nog med att dagen är skit...man är ful åxå 🙈

Dom dagarna kan all "klyschor" dra åt skogen...

"Du väljer....det blir som du tänker...mindfuelness...tänk positivt" 🤮🔫

Som tur äääär brukar det sitta i nån dag bara....tack och lov...inte minst med tanke på vilka idiotbeslut jag fattar dessa dagar...igår va inget undantag 👀

Som tur va tog jag och Willis en promenad och jag hann få lite distans...😬...

För en gångs skull drog jag mej ur i tid...

👏🏻 Duktig idiot 👏🏻

Som sagt...ny dag ...bättre dag ...lunch med fina vänner står på agendan 😎👌🏻

Som så många andra söndagar sitter jag med  hjärnan full av funderingar...🤔

Det har varit en superskön helg med min Tomas 🥰 vi lyxat oss med både det ena och det andra och som vanligt står magen i fyra hörn efter våra helger....

Planeringarna fullkomligt fyller hjärnan....

Vad/hur/när/varför/måste/borde/duga/dugerinte/måste/ska/lyckas/misslyckas..... den här kroppen och jag....👀...kommer vi nånsin att komma överens ...jag är skeptisk....🙈

Man skulle kunna tro att jag tror...på magi...🙄

Jag lixåm sitter å väntar tills jag ska få lust...till att "ta tag" i det där livet...👀

"Sen när vi är en till som jobbar med Willis...då....sen när ryggen blir bra...då....sen när det blir fint väder...då...sen när jag inte är förkyld längre...då....

Jag borde jue bli en hel explosion när "den dagen kommer" ....

Jag är f-n en expert på att skylla ifrån mej 🙈

☀️☀️☀️

Idag är det iaf sol...och det gör som vanligt underverk med mitt mående....🙌🏻

Men ...😅

Vi är uppe i ottan...jag å Willis...slemsugen går varm precis som brukligt när maskineriet ska hoppa igång inför en ny dag...🙌🏻....

Faktum är att det gör mej lugn...det betyder att allt är som vanligt igen...och inte som förra veckan när det infann sej en ryslig tystnad...inget hostande...inget rosslande...och sovandes i nästan tre dygn...det gör mej orolig....🙄

Nu surfar vi på vågen ...ett tag till 🙏🏻

Fick en hel del gjort igår...sånt där som ....

borde göras

Pluggade i öronpropparna till headsetet och lysande på Johan Ripås 

"När himlen faller ner"

🙏🏻 Halleluja 🙏🏻

Lyssnade klart hela ljudboken i ett svep ...4 Tim & 20 min...ca

Sååååå himla bra...och jag gillar allra mest när det är författaren själv som läser...

Sååå mycket känslor...och tankar...inte bara tankar om det sjuka...utan också mycket om vilket tryggt land vi lever i...vi lever inte i Kapstaden....och behöver verkligen inte oroas över sådant som finns där 😬...

Samtidigt kan jag få känslan av att nästan vilja känna den oron...🙄....kanske är det för att ta udden av annat skit jag går runt och tänker på....kanske för att jag har en önskan om minimalism....jag vill rensa/kasta/sortera....vet att den känslan i allra högsta grad har med mitt mående att göra på mer än ett plan....

Att försöka få nån form av kontroll....

Har jue ingen kontroll på denna sjukdom...

Tyvärr är det min fysiska kropp som ideligen utsätts för denna kontroll/straff/diet.....

Boken gav mej mycket tankar 

🙌🏻

Apropå kontroll och rensning...

Det va just det jag fick gjort i går, äntligen tog jag tag i lilla  rummet...kastade en hel säck med skräp...kartonger blev äntligen ihopvikta och burna ut i soprummet....( ett soprum som likt resten av detta område är fullt av ordningsregler ...ytterst välorganiserat)....nåde den som bryter en regel där🥊...plast blev kört till för den avsedd plats....fyra säckar med kläder/filtar/kuddar ska till Erikshjälpen ....och ett av köksskåpen fick sej en omgång

Sååååå skönt å rensa🙌🏻

  Hoppas kunna fortsätta på denna bana  nu...så flytten går så smidigt dom jag tänkt....

Å nej...jag ska inte flytta till Kapstaden 😎 bara nån kilometer åt vänster kan man säga....

😇

Lite lustigt...brukar inte titta på trean på mornarna...men av nån anledning blev det så idag...och där är han igen....

Helgens planerade kryssning och firande av den nyss "70 fyllda" urmodern blev inställd....huvudpersonen drabbad av magsjuka...och kanske va det lika bra med tanke på Willis  också🙄....

Får lägga det nån vecka framåt i agendan...

🙌🏻

Dagens planer är inte på nåt vis högtflygande ...just nu ligger lurarna 🎧 på laddning och en ny ljudbok väntar i "bokhyllan" 🙌🏻....

 Är ingen fanatiker av alla dessa "tävlingsprogram" som visas på tv...😬....så ofta blir det Skavlan mina ensamma fredagar ....

Som tur är blev det så även igår....

En person vid namn Johan Ripås va där och pratade om sin son som drabbats av leukemi ...

Kanske är det för att både leukemi och allvarligt sjukt barn med största kraft drabbat  oss....som jag blir sååååå betagen 🙏🏻....

När någon sätter ord på så mycket som man själv lever med känns det på nåt vis befriande...som att man äntligen hittat nån som förstår 😬....förstår tankar och känslor....som jag såklart förstår att inte många kanske ens ska förstå...

Ja....bara att försöka skriva ner det gör så att man slår knut på tungan 🙃....

Hans bok om detta får bli mitt sällskap idag...min terapi...som jag så ofta behöver...framför allt när Willis varit sjuk....❤️

I morse hade jag verkligen ingen aning om vart...jag vaknade....👀....tittade upp i taket och tänkte...herregud vart är jag 🙈

Inte för att jag inte brukar veta det 🙃 men det är iaf det fjärde stället sedan i fredags  jag vaknar på...och minst ett till blir det....innan veckan är över....🚢

Det brukar sällan vara bara bra 🙈

Igår fick vi nyheten att vi äntligen vågar andas ut och tro på att vi verkligen får assistans dygnet runt👏🏻

Kommunen fick uppenbarligen backa i sitt beslut att helt avsäga sej dom 168 beviljade  timmarna...och även i att stå för resterande 68 timmar utöver dom 100 som f-kassan beviljat....

Nu helt plötsligt går dom med på det...såååå

100 timmar = f-kassa

68 timmar = kommunen

Såååå otroligt befriande att kunna lägga dom tankarna på hyllan...(för ett tag ? 🤔)

🙌🏻

En tur till fotografen i Ludvika blev det på em....Willis va inte särskilt nöjd under vare sej ditresa/fotosession/hemresa 😣....

Somnade en liten stund hemma sen under värmefilten...men oron  i kroppen kvarstod under kvällen...mycket rossel och slem som behövde upp...och såklart...efter en stund när medicinen va intagen kom det alltför välkända kräksljudet....massor av slem i spyorna

🤮🤮🤮🤮🤮

Kruxet blir då att man inte har en aning om hur mycket sovmedicin som behållits 🙄...och en sömnlös natt är att vänta...då man inte precis vågar ge nattdosen igen...med risk för överdosering...🙄.....eftersom man alltid sover med honom på "armlängds avstånd" är det omöjligt att inte känna när febern slagit till....

Så även inatt...det är inte precis nån ovanlig natt...och bara att hoppas att den är lika snabbt övergående som den kom ....febern alltså ☺️

🤒

Antar att mina ögon går i kors när det dagas ...för jag vet inte ens om jag somnat ännu...han är  fortfarande efter alvedonintag varm ....och rosslar som en dåligt avkalkad kaffebryggare 🙈.....min lär gå varm i morrn ....😴

Efter senaste besöket hos sjukgymnasten...kom hon fram till att "det" nog ändå är ländryggen/sliten disk...som spökar...hittade en bra beskrivning på nätet om mina besvär....🙄

Som om det skulle va intressant 🤣🙈

"Besvär med SI-leden kan ske akut vid exempelvis fallolyckor, felaktiga lyft men kan också komma smygande på grund av besvär med fötter eller asymmetrisk arbetsställning.

Smärtor vid SI-ledsbesvär kan vara lokaliserade till själva leden men även till ländryggen, sätet, ljumsken och ner i benet. Det kan således uppfattas som ischiassymtom även om det i regelrätt mening inte är tal om påverkan på ischiasnerven.  Som patient kan man vid SI-ledssymtom uppfatta att bäckenet har vridit eller blivit snett vilket även påverkar gången. Spänningar i muskler som påverkar höftled och ländrygg kan ske i samband med SI-ledsproblem. En spänd sätesmuskulatur och smärta i sätet kan alltså förekomma. Symtom vid SI-ledspåverkan är att belastning av benet och snabba rörelser eller lång steg kan provocera fram mer smärta. Det är vid eventuella besvär i bäckenet från SI-leden nödvändigt att undersöka såväl ländrygg och höftled för att avgöra att symtomen inte härstammar härifrån. Det är oftast vanligt att symtom kring bäckenet faktiskt har sin grundorsak från ländryggen."

Allt ovanstående stämmer till punkt å pricka...🙌🏻

Sist fick jag akupunktur med ström i...nästa vecka blir det laser...👌🏻

"Springer gärna där en gång i veckan nu...när det bara kostar 150kr/gång och man tom "kommer upp i frikort" efter lite drygt tusenlappen 🙏🏻....(ist som förut 550 👀 men det hjälpte mej lite det med dock på ett plan jag inte riktigt kunde nöja mej med) 🙄

Nåja...nu är det hel och det blir tåget till Bästerås...

👋🏻🚂👋🏻

Ligger under min älskade värmefilt...snöhelvetet har jobbat på ett tag ...igen...👀 

Jag gissar att vädret kan vara dagens snackis...

Det handlar om ett liv....

Ett barn...

Det handlar om ett barn med en "sjukdom med dödlig utgång...en sjukdom där barnet med stor sannolikhet inte hinner uppleva/uppnå sin tvåårsdag"

Det handlar om en "familj" som är rätt så tömd på ork och energi....som gör allt för detta "liv"....

Det är mediciner...apparater...sladdar och slangar....

Sömnlösa nätter...

Det handlar om planering...och tom om väder....

Det handlar såklart...om massor av kärlek till ett barn....❤️

Just så ser livet ut för oss ...det liv som är så sjukt och ändå det som för oss blivit ett normaltillstånd ....🙄

För myndigheter handlar det om pengar 💸...

Vad är ett barns liv värt ????

😳😳😳

Att leva det livet ...och ändå behöva kämpa för rätten till det livet...är en ekvation som  inte går ihop i min värld....

Vi har just nu hamnat i en LSS-cirkus utan dess like...vi har ett beslut som är utfärdat/gällande från den 5/12....i det står det att vi har rätt till LSS 24 timmar/dygn....

MEN....

Än i dag...är det inte satt i verket...och helt plötsligt även tillbakadraget av kommunen....

Vi har även ett beslut från försäkringskassan på 99 timmar/vecka...inte heller det satt i verket ännu....det är advokat och kommunalråd inblandat....det känns som en salig röra vi simmar runt i.....🤯

Denna känsla av hopp och förtvivlan håller på att äta upp mej...jag gör så mycket konstiga saker...som jag skrattar bort...men jag veeet mycket väl va dom står för....

En fiiiin arbetskamrat 🙏🏻 sa det åxå till mej...

Jag tar det på allvar...

Det ääääär nära nu ...nära återhämtning🙌🏻

F.o.m denna vecka är vi en person till på halvtid...och jag tror det kommer bli toppen...

Det blir ett möte idag med assistansbolaget...hoppas det ger mer energi än det tar...🙌🏻

Dendär våren (försmaken..dendär som hånande snart lämnar oss...med dmdjup snö och isiga rutor igen 😬🥊)...är på besök...

Med några gör den underverk ...undertecknad 🙋🏼‍♀️

Andra vet jag blir som utslagna...och tom lite deprimerade...😬

Jag har våren med mej på jobbet den här helgen...dygn idag/fredag å en dagtur på söndag.

Jag och Willis va ut på en biltur igår och hälsade på min lillasyster i Ludvika ...

(Och jag la lydigt in både munken å godbiten i ww-appen🙈)

Både syrrans pojk och bonusdotterns pojk som är i ungefär samma ålder  har mycket kloka och fina funderingar över Willis och hans sjukdom...

Det fina är att dom också vågar sätta ord på det...och vågar fråga...🙏🏻

Jag blir lite rörd av det...men på ett bra och positivt sätt....och pratar gärna med dom om det.

Igår tyckte "Kevs"  att Willis blivit lång...så jag sa "Lägg dej bredvid och kolla hur mycket längre du är"...

Efter lite fundering....💙