Kryper upp i min hörna i soffan…kommer just från min terapeut ang min ätstörning… jag börjar lägga ihop ett och ett…men ibland blir det fortfarande tre 🤔

Men det kommer 🙏🏻

***

Egentligen är jag livrädd för vad man ska tycka om mina tankar om det jag tänker dela med mej av ….det är milt sagt kontroversiellt.

För en tid sedan pågick en insamling här i staden…som spred sej vida kring….

Man skulle få ihop fem miljoner till ett barn som behövde en behandling som idag endast utförs i USA …och som sjukvården i Sverige inte betalar för…

Barnet har samma sjukdom som våran Willis, det enda som skiljer är "en senare debut"

💔

Det är ju helt omöjligt att värdera ett barns liv i pengar … vem skulle inte desperat göra allt som stod i ens makt för att klara det 🙏🏻

För att få ett hopp… ett kanske…ett "tänk om"

Jag va med och skänkte pengar…

Men jag stod också på Ica kvantum och vägde två äggkartonger i vardera hand….

Den ena kartongen gav en viss procent av priset till insamlingen….

Det gjorde inte den andra….

Solklart vilken jag valde ?? 

Jag tror inte det…för jag valde den som inte…skänkte….

***

Nu är det ännu en insamling till ett barn med denna sjukdom…

Kändisar som sprider och hjälper till…

Det liksom tömmer mej…

Trycker in mej ännumera i hörnet… 

"Stanna där i hörnet för erat hopp finns inte"

Nä… Willis är alldeles för sjuk för ett hopp…för en förbättring….

***

I sju år har vi levt med denna sjukdom… i sju år !!!!!!

Han som i bästa fall skulle få uppleva sin tvåårsdag … 

Han som det finns en hel "tjock lunta" med "ansökningar/avslag/överklagningar/beslut/läkarintyg/intyg" och gud vete allt …

Men det som inte finns är just hoppet 💔

***

Jag "tycker" ingenting om dessa insamlingar… tro mej jag skulle vandra land och rike runt om jag kunde hjälpa Willis och familjen ur detta helvete….

***

Jag skulle däremot önska att jag kunde ge dom fem miljoner… och jag vet att pengar inte löser allt… men om jag kunde bygga en pool som är uppvärmd där både Willis och lillasyster kunde bada (Willis älskar varma bad) och njuta, bygga ett hus som är fullkomligt anpassat för alla…köpa världens bästa bil … så tro mej den guldkanten på tillvaron skulle göra mer nytta än nån kan tro…

Jag skulle vilja att löpsedlarna delade den oro och kamp familjen går igenom….dom tidtagningar vi fått göra ang assistansen, den misstro man känner…hur sjukgymnaster och arbetsterapeuter försöker uppmana…gör si gör så…det är bra för han.. glöm inte det…och beställ det…använder ni ståbrädan …det kanske är bra om ni gör så här… eller så här.. 

***

Jag vet att dom vill väl, och finns för vår skull..

Men hur länge och många ggr kan man vända ut och in på sej själv ???

***

Gårdagen (tisdag) gav energi och mersmak 🙏🏻

Har på senare tid/år blivit en hejare på att sova länge på morgonen 🙈… vet inte direkt om jag tycker det är en fördel ….

Slog iaf upp mina blå 👁 👁  strax före nio och ja för mej är det sent 😇

Bara att bege sej upp gnugga sej lite i ögonen sen en vända med pissenisse 🐶….

***

Det stod "lunchdejt" på agendan med en mycket god vän 🤗

Väl efter den inmundigats blev det en tur till kupolen för att leta vinterjacka till henne…nöjda med våra inköp skildes vi åt….

Jag fortsatte min tur mot 1.5 timmes massage 💆‍♀️….

Helt gudomligt skönt, hon va verkligen en klippa, precis lagom , kände verkligen varenda "problemområde" .. ja det är inte så svårt kanske eftersom jag har ont typ från topp till tå 🤓….. inget onödigt prat….

Längesen jag kände mej så avkopplad på så kort tid 🙏🏻

***

Kände mej så pigg efteråt så det blev en längre promenad med doggen, en städvända i  lägenheten..tvätt.. renbäddning … och lagom till lite husfruar på tv , mys under värmefilten med en kopp te 🫖 

…

Idag (onsdag) vare däremot ingen sovmorgon…

05.20 🥳 …bara att studsa upp för att infinna sej på plats 06.30 🙃…

Fått så många fina gensvar på mitt förra inlägg…❤️

Här är ett av dom … 

Ibland känner jag mej så full i tankar så jag nästan håller på att explodera 🤯 

Jag tänker ofta att jag egentligen vill dela med mej mer… men så fort tanken slår mej börjar jag analysera…varför, hur, för vem, blir det bra, trampar jag nån på tårna… 😬

Önskar verkligen jag hade lite mer "egotänk"….tog lite mer plats … redan här har jag raderat och skrivit om ….

***

Är nån ens intresserad av att veta…

Har inte alla fullt sjå…hur många "lyssnar verkligen"…

***

Såklart handlar mina tankekullerbyttor mycket om ❤️Willis❤️… detta lilla (stora) barn… han som kämpar så mycket, han är stark, han har skrämt livet ur oss xx antal ggr….

***

Han har haft nån vecka nu som har varit väldigt uppochner … ena dagen feber, nästa dag verkar han helt frisk, sedan feber igen, sen jobbigt med slem och hosta…senaste dagarna en hel del syrgas…hunnit med en kur antibiotika … medans nästa kur redan ligger å "väntar" på apoteket … ifall att 🙄

***

I helgen blev han oroande tyst istället…inget slem…ingen hosta… och väääldigt trött 😴 

Det är så sjukt att skriva att man blir orolig när han inte rosslar… när man ser kroppens små andningsrörelser… men hör inte ljudet… då vaknar alarmet i mej 🚨

Autopiloten träder in, adrenalinet pumpar runt, mitt "praktiska jag" tar över….

"Jag löser det"

***

En stor lättnad numera är att vi tillhör 

"Palliativa teamet"

(Vård (hemma)i livets slutskede)

Han hade haft så jobbigt hela fredagsnatten så jag ringde på lördagen och frågade om dom kunde komma och bara bekräfta att han syresätter sej någorlunda, efter varje utandning kom ett "klagande" ljud….som en suck….tyckte så synd om honom….❤️… och man är väldigt ensam på natten med alla funderingar och maktlöshet ….

Det "enda" jag kan göra är att ge syrgas…inhalera…byta liggställning… vända på kudden så den blir sval å skön, ge febernedsättande och vatten…. Badda pannan…suga slem… som ju inte existerade den natten… och såklart 

Vara nära 🙏🏻

***

Teamet kom…

Satte på syremätaren…

" -Jag förväntar mej såklart inga drömsiffror, jag är nöjd om han ligger runt 84-86%"

Ok va bra, för han ligger på 85%

Jag känner det lilla gossebarnet väl kan man säga….

Fick prata med en supergullig läkare åxå…som frågade : 

" -Hur ofta inhalerar ni (ventolin & koksalt)?

Jag: " -Stup i ett"….

" - Toppen 👍🏻 stup i ett är en perfekt ordination "

Allt blir så mycket enklare med enkla människor, så skönt att ha tillgång till dessa när man börjar ifrågasätta sej själv….

Vi fick beröm för att vi gjort så rätt…

Kändes som att få alla rätt på provet i skolan…

Tror jag…för det har aldrig nånsin  hänt 🙈

Min oro har inte släppt riktigt denna gång… än 💕