Okunskap

Det trasslas lite för den lille mannen...

Fick för ett tag sedan uppmaningen att öka hans mat..eftersom han inte går upp i vikt...trots att vi ökat saktare än dietistens råd vill det inte funka...

Han typ kräks varje dag...mer än innan denna ändring...

Jag har en teori...tror inte hans kropp klarar av mer "mat"...tror den har fullt upp med att ta hand om dom 500ml/dag han nu får...

Tror det är vid fel tidpunkt att testa "nytt"...

Trots att jag vet att hans sjukdom är väldigt ovanlig blir jag ändå frustrerad att ingen kan nåt....åker vi in akut...kan ingen nåt...åker vi på planerade kontroller...kan ingen nåt...och dietisten lär knappast haft hand om nån med krabbes hon heller....

Känns som vi gissat i snart fem år...

"Det är ni som kan och vet...vi lyssnar på er..."

Men nu vill jag/vi ha tips och råd...vad ska vi göra...hur ska vi göra...varför låter han så...varför hostar han inte upp nåt...varför snorklar han med näsan...varför luktar han sjuk..."

Har dock hittat lite info....om hur man kanske kan få mer hjälp/stöd/kunskap 🙏🏻

Får väl som vanligt sköta det hela själv...och kontakta ovanstående när helgerna är över... 🙌🏻

Hittade även denna information från Lilla erstagården ...

Det stärkte jue minst sagt min intuition...🙏🏻

Inte undra på att bekymmersrynkan börjar likna en sprucken glaciär 🙈

Kan tyvärr ej komma med kloka råd men VET att du och dina gör allt vad ni kan för prinsen Willis ❤️ Skickar en säck med kramar till alla inblandade ❤️❤️❤️

Kära lilla barn ❤

Fick en flashback nu.. "Du mamman du vet bäst du känner honom" just då som man vill ha svar på frågor så ska man själv hitta svaren... när man har fullt upp med att hålla näsan ovan ytan..
Kram om ❤