Vet inte riktigt vad det betyder... "2.8 k" men tror det betyder att 2800 har sett/läst ...att 1500 personer delat inlägget....😬🙄...och 848 personer har kommenterat

....förstår att det betyder att Facebook är stort...

Sååå mycket snälla människor...och bara ett "fåtal" negativiteter ...men det är ok och man måste inte tycka som "oss" man måste absolut INTE TYCKA SYND OM OSS...jag skriver OSS ...även om det är dottern som gjort inlägget...och det är hennes känslor och frustration ...men...jag anser mej vara ytterst delaktig...både vad det gäller skötsel och vård av Willis ...och att stötta min dotter i hennes sorg och frustration.....

Anledningen till denna frustration/inlägg handlar inte om att vinna "sympatier"...eller på nåt vis bli nån form av "rikskändis" på Willis sjukdoms bekostnad...det handlar inte om att dela nån "snyfthistoria" för att få några kronor på ett konto...

Det handlar om känslan att bli kränkt....

Vi lever redan alla helvetes kval över vetskapen att ett barn vilken dag som helst tas ifrån oss...hur vi ska få dagar att gå med denna vetskap...och hur vi ska orka både fysiskt och psykiskt..fram till den dagen...den dagen livet bokstavligen kommer att stanna....och till den dagen...någon kommer och hämtar allt som påminner om Willis....alla maskiner...apparater...och t.o.m hans säng...den som står mitt i vardagsrummet...för att vi ska kunna ha ständig koll...

Att leva med det...är en del av vårat liv....

Att sedan få ett brev från en myndighet ...ett avslag...där "någon/några" anser att han ...inte behöver mer hjälp och tillsyn än någon annan femåring ...är för mej obegripligt...ingen behöver säga att det finns ett "normalt föräldraansvar"....det vet vi väl FÖR I HELVETE....

Är man en "normal femåring" när man....

Inte kan göra någonsohelst rörelse av fri vilja av en enda kroppsdel...när man ligger där man blir lagd pga att man är helt förlamad....inte ens kan vrida på huvudet....mot den som närmar sej....den som han inte kan se....eftersom han är blind....när man inte kan ta baksidan av handen....som dom flesta femåringar jag träffat kan...för att torka ev snor...eller spill på hakan....Willis kan inte torka den enorma mängd saliv som rinner ur hans mun....som måste sugas upp med en slemsug....så att han inte sätter det i halsen och kvävs...det rinner aldrig yoghurt eller chokladglass....ketchup eller oboy runt hans mun....för han kan jue inte äta....vilket dom flesta femåringar jag träffat kan....han får sin "mat" genom en knapp på magen......via en slang....som han är bunden till i tio timmar/dag.....

Tror ni förstår att listan på "avvikelser från vad en normal femåring kan"....kan göras oändlig.....

För oss....är det en "avvikelse" att han ens närmar sej sin femårsdag ....det kunde vi inte ens drömma om ...då...i december 2014....när världen och livet rasade.....då när vi såklart valde att vårda honom själva...eftersom vi kanske skulle ha max ett år tillsammans ....och för att "dagis" som bekant är en "smitthärd" och med största sannolikhet är det en infektion som som "tar" dessa barn......

Dessa barn...med denna sjukdom..."upplever oftast inte sin egen tvåårsdag".....

Att...i ett brev från en myndighet få läsa att dom anser att William inte behöver nåt mer än en normal  femåring ...känns som att få en smäll på käften...med jävligt feta boxhandskar ...det är så förminskande och förnedrande så det går inte att beskriva.....

Det handlar inte om en "snyfthistoria"...det handlar om att kroppar och själar inte längre orkar....att man bara vill ha lite "hjälp" för att orka vidare....

Nu kommer vintern...förkylningar...skrämskott....hosta...slem .....inhalationer...syrgas...vakna nätter/dagar....

Ska det va så här....

Hon...har kämpat färdigt...nu 🦋

Hon...blev exakt fyra månader gammal....

Kanske verkar det "galet" att välja att följa just såna starka livsöden när man lever i det man lever....

Kanske...är det en "intuition"...en mening med att följa...

Kanske är det en bearbetning/förberedelse på den egen sorg man lever i.....

Det slog mej hur otroligt rädd andra människor måste bli...hur ska man säga...vara...vilka ord ska man välja...och det slog mej...att pga andra människors rädsla....blir man nog att känna sej ännumera ensam.....💔

Jag skrev några korta ord ...i ett medd till Alexandra...till en mamma som just misst sitt barn....

Det kändes lite skönt 

🙏🏻

Såg på TV4 morron i lördags....

Hur otroligt övergivna och ensamma elitidrottare blir när deras karriärer är över...hur ingen längre står där och "hejar" på dom....hur eländigt det känns när ingen längre höjer dom till skyarna för deras prestationer....hur sponsorer inte längre vill ha med dom att göra....🤔....njae....har lite svårt att förstå just det resonemanget...iaf här och nu.....

Mycket av mina tankar dom senaste dagarna....har varit hos en familj jag inte känner...aldrig har träffat....ändå känner mej så nära....

❤️❤️❤️

🦋

🙏🏻

Kanske ingen mysig syn...men en sanning/verklighet i vårat liv....han hostar kväljer å hulkar varenda morron....

"CAPTIS MUCO INVOLUTA"

passar bättre här hemma

"Fånga slemmet"

Hoppas på en bättre dag på "slemfronten" 🙏🏻

F.ö

"Mina jag och mej själv" fightas på...

.....dendär vikten...och det onda...🥊

Ett ekorrhjul som är svårt att stoppa...men tror ärligt att en del av det onda (mycket) beror på vikt...och dåliga matvanor....som gjort för kroniska inflammationer i kroppen....lite jobbigt att det onda sitter just i bäckenet...svårt å göra nåt över huvudtaget när smärtan sitter där...😬

Nåja...färdiggnällt...och som en miljon andra måndagar ....jobbas det på detta 😇🙏🏻

Det pratas om influensavaccin ...."tänk på att det tar ett par veckor innan vaccinet verkar"...det pratas om "riskgrupper"....

Willis är en sån...en sån som i allra högsta grad tillhör en riskgrupp....han som blir såååå sjuk av bara en "vanlig" förkylning....😷😷....

Hoppas kallelsen kommer inom kort 🙏🏻

Man hinner tänka mycket när man är hemma å är "konvalescent"

Just nu...är det här med att sova på rygg ett issue för mej...i vanliga fall gör jag det inte...gör att jag drömmer så mycket mardrömmar...😱...

Nu måste jag sova på rygg...å nog drömmer jag konstigt...dock inte bara mardrömmar ...men fan vilka drömmar....🤭

När ryggen pajade....skulle jag typ (nästan) bli bergsbestigare ....😅...

Man blir lixåm lite besatt av det man inte kan/får...plötsligt ser jag själv vad jag skriver...och hur mycket allt hänger ihop...tänker på mitt "ätstörda beteende"....det är jue precis samma med det...det jag sätter upp förbud för...är  det jag sedan blir att övetäta....inte precis raketforskning 😎 jag vet....

Så...idag ska vi ta oss igenom en jävulskt grå tisdag....först starta i lugn takt....invänta slemmets "tillbakagång"....dricka färdigt kaffet....ska lyssna på nr 2 i podden sjuktliv

"Hur berättar man för nära å kära....hur blir man omhändertagen av vården den första tiden "

Sååå bra 🙏🏻

Såååå fånga tisdagen nu dåååå 🥊