2019-02-27
22:13:47
22:13:47
Lilla gumman 😊
Hon är så gullig 😊 dendär "lilla gumman"...hon är så kavat ...hon vet vad hon vill...och inte vill 😉
Idag skulle vi åka till Falun och lämna napparna vid nappträdet ...hon är väldigt nappig den lilla damen...så klarar bara föräldrarna detta så är det nog bra 🙏🏻
Med fullt engagemang 😎👌🏻
Sista tutten plockas ur 🙌🏻 ...även om hon redan hemma tyckte att en kunde hon jue spara 😉
32 👀 stycken nappar träddes på ett snöre...några av Willis nappar fick va med åxå ...
Tydligen...i dessa dagar finns det fe’er för det mesta 🧚♀️ så även för "nappavslut" 😬...så nu letas det i skogen efter en "skatt"....
Å vipps så stod det en "Elsadocka" bakom tallen....🙏🏻...lyckliga små ögon vill jag lova 😍
Efter detta äventyr blev det lite picnic...
Hon är så klok å fin...rätt som det är säger hon "Willis kan inte sitta här bredvid mej"...samtidigt som det är så självklart för henne...kan det skära hål i hjärtat på mej 💔
På hemresan ångrade hon sej såklart...å ville ha sin tutte igen...och påtalade klart å tydligt att man kunde åka till affären och köpa nya...😅
Ska bli spännande och höra imorrn hur kvällen och sovandet gick...😬😇
2019-02-26
20:21:13
20:21:13
Omvårdnad....
Mycket omvårdnad just nu...
Startade veckan med ett besök hos sjukgymnasten 🙌🏻 som konstaterade att en led i bäckenet (visste inte ens att man hade leder där) var i princip orörligt...och har jag en väldig tur nu att det är bara det det onda beror på så är prognosen
väldigt god att bli 100% bra...🙏🏻
Bäckenet ska rätas till...och behandlas...och rehabiliteras även på hemmaplan....
👍🏻
Senare på måndagen vare dags för tandläkaren...har aldrig haft typ skräck för det...dock har jag skräck för prislappen 💸💸
🙈
Willis hade åxå ett vårdbesök bokat på måndagen så han och mamma va till BVC och fick femårsspruta....
Lilla spilivinken ❤️
Jag fick ingen tid för återbesök förräns den 6/3...men redan på mån em ringde hon och hade fått ett återbesök redan idag (tisdag) 👌🏻
Tack gode gud...
(Dock har jag såklart känt mej rätt bra...sen jag tog mej i kragen å bokade tid 🙄)
🤔
Först rätade hon till bäckenet...muskulärt )ytterst svårt att beskriva hur)...sedan efter det fick jag akupunktur ...med ström...🙌🏻
Riktigt skönt....
Nästa gång ska jag dock försöka gå utan Willis ...lite svårt att koppla av med huvudet nedåt i en massagebänk...å röven full av nålar...tänk er tanken att behöva störta upp för att blixtsnabbt fixa slemmet...(gode gud vilken syn 🙈😅)....men
han höll fred på sej som tur va.
✌🏻
Assistansfrågan är fortfarande en hel jävla cirkus...ingen vet nåt ännu...😤🙈....
Jaja...bara å åka med å hoppas det blir bra till slut....
🙌🏻
2019-02-25
07:21:15
07:21:15
Primärvård...
Lever på hoppet...🙏🏻...har dock inte kunnat hoppa på väldigt länge nu 👀
Idag har jag iaf en tid på "primärvårdsrehab" redan kl8 på morronen...ber en bön att dom har nån bra idée om min kropp...så jag kan komma vidare och börja röra mej igen...kroppen är verkligen ett "katastrofområde" just nu 🙈
Vi fortsätter även invänta va somhänder med assistanscirkusen...den ena sidan säger....
"Det ska assistansbolaget hjälpa er med"
Å andra sidan säger lite....
"Det är kommunens ansvar...vi utreder frågan"
Man är rätt liten i denna cirkus....
🤡
2019-02-21
09:13:23
09:13:23
Bakslag...
Det är jue inte precis så att man efter (snart) 50 år tror att det är vår...i februari 👀...bara för att snön råkat smälta ....ändå blir svordomsramsan milslång...🤬🤬🤬...när det är vitt...igen.
Bakslagdelux 🙈
Tackar återigen darlingen 🥰 för den bästa julklappen 🙏🏻
Denna värmefilt används ytterst flitigt 😇
Som brukligt startas morgonen med nyhetsmorgon ...och där meddelas ...helt plötsligt att "sondmatning och andningshjälp" ääääär ett grundläggande behov...
NOOOOSHIIIT 🧐
Skulle kunna tro att Albert Einstein fått anställning...bakom dessa cementväggar....sopprötter 😴
Så trött på denna lss-cirkus 🙈
Apropå det...så blir det möte idag...vet egentligen inte varför och hur...knappt ens vart 😬...men för x antal veckor sedan fick jag ett litet bryt... våran fantastiska sjukgymnast på hab hörde mycket väl att det va nära botten...hon drog igång både
det ens och andra 🙏🏻 så det kan nog komma nåt bra ur det mötet....
2019-02-19
09:05:52
09:05:52
Tidigt....
Någon ....😇 vaknade tidigt i morse....och att somna om verkade inte vara ett alternativ ....
Bara upp och slå på dendär bryggaren....och placera sej...där jag alltför ofta sitter nu för tiden 🙈
Ordet tillsyn ...behövs knappt....👀
Ser grått ut på andra sidan fönstren...hoppas det lättar...finns lite att uträtta under dagen....
#inredningsdetaljer
Det va länge sen jag "tabbade mej" med matslangen...dvs glömma stänga kopplingar 🙈...såklart för att min tvättmaskin pajat...hände det igår ...kan lova att det på nolltid luktar surt av denna mat....🙄...aaaajaaa bara å gå ner i tvättstugan
å boka tid ....
Tog ett beslut igår....inte för att på nåt vis vara varken snål eller vrång....
Pågår en stor insamling på sociala medier till ett barn med samma sjukdom som Willis🙏🏻...jag har själv swishat en summa...
Tanken är att hon skall kunna åka till USA för att göra en transplantation ....
Jag tänker inte skriva nåt om det...för jag kan för lite....
Jag tänker inte tycka nåt om insamlingen heller....
Men....
Just nu blir det mycket insamlingar....känns som alla ber om hjälp (all respekt till behövande)...nån som känner nån som har det svårt...och det är väl toppen att alla hjälps åt....🙏🏻
Tack och lov för hjälpsamhet....och medmänsklighet....❤️
Kom på mej själv när jag såg en bekant på Facebook ...som hade en bekant....som behövde hjälp....att jag va på väg att skriva ett medd för att beskriva/ursäkta mej för att jag valde att inte bidra....🙄....det går inte...kan inte
bidra till alla...även om jag skulle vilja....
Det blir övermäktigt...och därför måste JAG välja att avfölja dessa insamlingssidor...
Nu fångar vi dagen 👋🏻
2019-02-17
20:32:41
20:32:41
Snudd på hjärnblödning....
Det känns som hjärnan håller på att få ett bryt...🤯...känner en oro i kroppen...en oro som gör mej typ förlamad och hyperaktiv på samma gång....en oro som även gör så att mitt ätstörda beteende står och lurar runt knuten..."det" kommer gärna krypande
när jag känner stress av olika anledningar....
🙄
Denna oro om beslut på assistanstimmar gör mej galen....😫 den äter halvironiskt nog upp mej....
Och ingen kan ge ett riktigt svar....
Tydligen är vi åter unika ....😶
Försäkringskassan har gett oss ett beslut...på 85...eller kanske 99....timmar...🤔...antalet timmar vet vi inte eftersom dom tydligen räknat fel....
Kommunen har gett oss ett beslut på 168 Tim/vecka...dvs 24/7 🙌🏻
Kruxet är dock....att man inte bara kan säga tackåhej till f-k....å tacka å niga till kommunen....för det är nämligen så att f-k’s beslut enligt lag väger tyngst....👀
Enligt en jurist är detta unikt...det har aldrig hänt i Borlänge kommun att detta fenomen uppstått...knappt hänt att kommunen ens varit så frikostiga med timmar....
Denna ovetskap ger mej magsår....😖
2019-02-17
14:02:32
14:02:32
Podd....
Att det ibland finns en känsla av att inte bli förstådd...att det ibland finns en känsla av "lättkränkthet"...av underskattning...ja känslan av känslor kan göras lång...👀
Den känslan....🤔
Det är inte lätt att uttrycka all känslor...till vem som helst...inte lätt att dela med sej...
Att då lyssna på en podd...som sätter ord på allt detta ...blir lite som terapi....🙏🏻
Funderingar på relationer/vänskap/familj/tacksamhetsskuld ...varför man kanske väljer att "dra sej undan"...varför man inte orkar va den "drivande" i vissa situationer....känslan av att inte vara tillräckligt engagerad...till att aktivera
....hur tänker folk runikring...folk som glor...folk som tänker "hur kan dom lämna och åka på semester"....vågar man skaffa fler barn....
Till slut känns man som en stor fet känsla bara....
😬😬
Ett tag tyckte jag podden "Sjukt liv" va lite för "svamlig" 🙈....jag vet att dessa damer som gör bloggen är ytterst lättkränkta ...så säg inget 🤫
Men nu...när jag typ "känner dom" 😇...tycker jag verkligen om dom och det dom gör sååå himla mycket...🙏🏻
Tack för det ni gör ❤️
Hann lyssna på flera avsnitt idag när jag städade badrummet...😎👌🏻
Inn å lyssna...finns där poddar finns 🎧
2019-02-16
09:07:41
09:07:41
Kalas igen....
Idag (lördag) äre kalasdags igen 🎉🥰🎂...för hela tjocka släkten...fyller man fem ska man firas rejält...🤛🏻
På självaste födelsedagen den 14/2...fick ett litet pojkebarn alldeles för tidigt sina vingar...skrev bara dagen innan till hans mormor och frågade hur han mådde (hade en liknande sjukdom som Willis)...helt utan vetskap hur illa det va....🥺
❤️
🦋🧸 Vila i frid lilla Colin 🧸🦋
❤️
Tänker på alla nära 🙏🏻
💔
Tror det är barn nr fem som kommit till himmelen....sedan våran resa började.... som jag följt och haft lite sporadisk kontakt med...via instagram/Facebook ....
Det finns en liten tröst ändå....självklart är den trösten klen...när sorgen är så helvetisk...och jag påstår inte att det underlättar....
Men det är iaf i dessa fall slut på lidande/kämpande för dessa små...💔🦋
Livet är såååå orättvist....🧸
2019-02-14
10:30:40
10:30:40
Minns....
Jag minns precis vart jag var ...då, för fem år och kanske sju månader sedan ....
Jag var på Björnön...badet i Västerås ....
Alexandra ringde...
Jag minns att tårarna rann...att jag gick undan ...upp bland träden....
Jag minns att Tomas såg oroligt på mej och undrade va som hänt....
❤️Jag ska bli mormor❤️
Jag minns att Alexandra inte va helt säker på hur jag skulle reagera...👀...precis som det ska va 😅
Jaaa nog tyckte jag det va rätt snabba ryck att skaffa barn så tidigt...men vem är jag och drömma i den situationen...jag själv valde jue att vara helt ensam som mamma när jag blev gravid...pga diverse "omständigheter" 🙈
Redan från första stund det lilla gossebarnet såg dagens ljus den 14/2 -2014...har det varit han&jag ❤️
Första gången jag höll honom ❤️
Sen den dagen...har det hänt så mycket....att vi skulle gå igenom allt detta känns helt overkligt....att det skulle.....
"va troligt att du inte skulle få uppleva din tvåårsdag"
All gråt i början av ditt liv...du va otröstlig.....hoppet...att du kanske kanske kanske.....idag när du kom till mormor skulle kunna hålla upp huvudet....bara lite längre än vanligt 🙏🏻....maten...lyckan över att få i dej en hel flaska välling....träningstipsen
från BVC...."bra om han får ligga på magen så han tränar nacken"....
😟
Sanningen....käftsmällen...som golvade oss....
Jag minns mitt avgrundsvrål...kryddat med en jävulsk influensa....
😫
Allt vändes uppochner ....glädjen bokstavligen slets ur våra händer....
Jag minns mötet på sjukhuset då i december samma år.....hela släkten va "inbjuden"
Jag minns hur arg jag va...hur jag frågade flera gånger....
Är ni veeeeerkligen säkra på det här 😳
Jag minns alla prover ....undersökningar (iaf dom många jag var med på)....
Min uppgivenhet....
"hur i hela fridens namn ska jag lösa detta...."
😟
Men det va då...och mycket har jag lärt mej under resans gång....🙏🏻
Jag är trots allt evigt tacksam att Alexandra & David "tillåtit" mej vara en så stor del i Willis liv....❤️
Idag trotsar vi alla odds...med råge...och firar världens bästa Willis på....
FEMÅRSDAGEN
🍰🎂🧸🎈🎁🎊🎀🛍
2019-02-13
11:09:24
11:09:24
Medgång....
Halva februari har snart gått...och jag måste faktiskt göra en "Arja Saijonmaa"....
JAG VILL TACKA LIVET 🙌🏻
....samtidigt som jag skriver detta...väller det upp känslor och ångest...jag blir alldeles het i kroppen.....för jag vet att i detta nu sitter en mormor och håller andan...över sitt lilla barnbarn...som har en väldigt liknande sjukdom som Willis(Tay
sachs)....och just nu är han väldigt sjuk....
🙏🏻💔 mina varmaste tankar till er ❤️
Men...såklart gläds jag ändå åt det bra som händer också...🙌🏻 idag damp det ner i brevlådan...kontraktet ⭐️ ...å det känns som jag ska flytta hemifrån ....
Den 1/6 blir det flytt ...till en nästan ny lägenhet...bara en person har bott där före mej och huset är byggt 2015 ...känns överdådigt 😇🙏🏻...
Å tackar den allsmäktige 😅 för en bra start på 2019....
Har tom fåt sån kraft så jag tagit ett steg till i mitt sökande/forskande med denna jävulska bäckensmärta...😩 den går mej på nerverna kan man säga....hade kontakt med en sjukgymnast på primärvårdsrehab igår...hon tyckte min beskrivning
lät som "bäckenrotation" 🤔 ....så tid för undersökning 25/2 🙌🏻
Nu är det hög tid att fånga dagen....dagen före den viktigaste dagen av alla....🎉🎈⭐️❤️....å vi har lite å fixa #willisåmormor 😉
2019-02-12
08:25:51
08:25:51
Tears of joy....
Igår va det dotterns födelsedag 💐🎉
Vad hände...👀 vart tog åren vägen...28 lixåm 🙈 det säger jue en del om hur gammal jag är....
Vi skulle ses på kupolen och fika en vända...eftersom hon inte skulle ha nåt "kalas" precis...då vi firar henne på Willis kalas 🤗
Jag och Willis bestämde oss för att köpa lite blommor iaf ....
Plötsligt mitt i fikat säger hon...
" - Jag fick nåt konstigt Mail där nån skrivit ....
" Jag har hand om utredningen ang eran assistans och vi har beviljat 24/7"
Är det verkligen sant...är fighten och oron verkligen slut...är det nu man kan få lite energi av lugnet ...att det kanske blir lite mindre sårbart...lite tid för återhämtning...att hitta lite engagemang igen...till att...
orka ge Willis det han har rätt till...❤️
Måste sett ut som en fågelholk ..."men vadå?....hur när? varför? vem?.....ring Robban !!! (chef på assistansbolaget)
Jodå det verkar stämma....
👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Såklart vill jag hoppa och skrika av glädje....(eftersom kroppen kapitulerat är det fysiskt omöjligt)....trots det gnager ett "men" i min hjärna....👀
Eftersom försäkringskassan "sagt sitt" och beviljat 85 timmar...(som sedan blev 99 eftersom dom räknat fel 😠)....vill jag minnas att man lixåm inte kan välja den som sagt ja till mest timmar....(kommunen)
Men tydligen fanns det en lösning på det åxå enligt Robban 🙌🏻
Hoppas hoppas hoppas att detta inte är nåt missförstånd 🙏🏻
2019-02-11
09:12:49
09:12:49
Morron igen....
Måndag...mångas värsta dag...👀 såndär jobbångest....Har inte haft det på några år...iaf va det gäller just jobb ....ångest och måndagar....ni som känner mej vet jue bättre va min "måndagsångest" brukar handla om
🤐👈🏻
Idag kan man säga att halva februari gått 🙏🏻
Såååå skönt 👌🏻
Nästan lite vårkänslor....
🌱🌸🌼🌤
Idag fyller dottern år...det låter såååå sjukt att säga att ens "barn" fyller 28 år 😱 hjäääälp va hände....är det inte jag som är 28....🥴
Får se om det blir nåt firande...om inte så blir det att fira henne samtidigt som Willis i helgen
💐🎂🧁🍩🎈🎉🎁
Apropå nåt helt annat....tyckte mej märka av att Willis sovit lite bättre inatt 😇🙏🏻 förhoppningsvis har den nya medicinen börjat göra verkan....
Tror ingen (väldigt få) förstår hur värdefullt det kan vara.... 🙏🏻
2019-02-10
18:25:46
18:25:46
Helg....
Det blev en riktig höjdarhelg 🙏🏻
Sååå himla glad över att vi kan ha så himla roligt ihop..."bara" vi två ... 💑
I helgen bar det då av till Stockholm med hotellövernattning och konsert med självaste Magnus Uggla ....😎👌🏻
Hade bokat hotell ytterst centralt...typ precis vid Hötorget ...lyxigt värre för en "lantis" som jag 🤓
Ett litet besök på Hötorgshallen blev en lite nätt lunch
Helt fantastiskt gott ...😋👌🏻
Lufsade runt lite på stan...inhandlade div presenter och småsaker till barnbarnen 🙏🏻😇
Upptäckte att vi hade kylskåp 🙌🏻 så vi tyckte det va läge att inhandla lite gott att dricka medans vi gjorde oss i ordning...🥂
Sagt å gjort ...
Känner mej snudd på oförskämt lyxig 🙈
Det bar iväg på tunnelbanan ut i Stockholmskvällen
Mooot Göta lejon ....
"Varning på stan"
😎👍🏻
Det va såååååå himla bra....tror aldrig jag sett Tomas vara så på G 🤪sjöng för full hals dansa rockade och tjoade ....sååååå himla kul....🙏🏻
Nu ska jag springa ut på parkeringen å hämta Willis ❤️ mormordsgarna börjar idag 🤗
2019-02-08
20:22:21
20:22:21
Hemma med halmen ....
Dagarna på Lilla Ersta är över...för denna gång....hoppas innerligt att vi får komma dit igen...
(Det är en ännu en kostnadsfråga i Willis liv)
🙏🏻
Nu äre iaf helg...helg med långtifrånbon 🥰
Mycket kul planerat 👌🏻
När man ska till storstan på galej måste man jue vara lite snygg åxå 😁....därför började fredagen på salong ...och fransförlängnig ...
Det blir jä**igt snygga bilder när man ska svara på ett sms där det står " - Blev det snyggt daaa? "
👀👀😅😅😅😅👀👀👀👀😅😅😅👀👀
I morron (lördag) blire Stockholm igen 🙌🏻 nu enbart nöjen...🤗 ...gomat ....show med Magnus Uggla hotell och garanterat nåt gott att dricka åxå...💑
Är väl en himla tur att livet är en blandning av sött å salt....🙏🏻
2019-02-07
08:15:47
08:15:47
Sista dagen....
Idag är det torsdag och därmed våran sista dag på Lilla Erstagården....🙏🏻
Vi har haft det såååå himla bra här...helt fantastiskt att känna hur otroligt värdefullt ett miljöombyte är....och hur mycket det betyder att bli lite omhändertagen
❤️
Hemma går livet ut på att "få dagen att gå"...min tatuering som jag gjorde när min syster gick bort har verkligen fått liv igen....
🌟FYLL INTE DITT LIV MED DAGAR...
FYLL DINA DAGAR MED LIV... 🌟
Så har det känts här...vi har gjort massor med saker för Willis 🙌🏻 han har även blivit undersökt fått en ny medicin ...som vi även fått justera lite...eftersom han blev helt utslagen....bara det är jue toppen att kunna göra medans man
är kvar...👌🏻
Förhoppningsvis ska den medicinen även kunna hjälpa till så att vi kan få i honom lite mer mat...
Även jag och Alexandra har kunnat "ladda om"...bara att inte vara hemma...alla måsten...att bara ha tid för att finnas för Willis 🙏🏻
Vi har även fått träffa en kurator ....
Känns som man knappt vill åka hem 🤗
Igår hade vi bestämt oss för att kolla in upplevelserummet ....sååå mysigt....👌🏻
Det kom även en musikterapeut som spelade och sjöng...känns så lyxigt när man är rätt energidränerad själv....att det finns så många som lixåm stöttar och peppar till sånt man inte längre "ser" själv....
Musik med terapeuten (önskar verkligen jag kunde minnas namnet men tyvärr 🙈) och mamma 😄
Myser i vattensängen som man även känner vibrationer från musiken i 🤗
Finns även ett pysselrum som vi inspekterade och pysslade lite i
Så fint ljust och mysigt....
Hela huset är verkligen barnens 🙌🏻
Jaaaa hit kommer vi absolut att komma igen 🙏🏻
2019-02-06
08:40:00
08:40:00
Nybakat
Det luktar nybakat ute i korridoren ...🙏🏻
Klockan 06 kom Ponkilonken tillbaks in till mej efter en natt (23-06) ute med personalen.... då hade han hostat loss slem ett tag...så nu ligger han bredvid mej och slumrar skönt...
Han kan nog ha lite "baksmälla" 👀
I måndags när vi kom sattes det in en ny medicin...som skulle göra honom mindre "känslig" vid beröring....typ mot nervsmärta ....(neurontin)
Den hade verkligen effekt på honom....🙈
Han sov mer eller mindre oavbrutet hela dagen....
Så vill vi inte ha det...så vi får prata med läkaren igen å se hur vi ska göra....
Det blev inget besök av sjukgymnasten igår då hon va hemma med sjukt barn...men vi har ny förhoppning idag 🙏🏻
Däremot hade vi mycket annat fint att fylla dagen med...bland annat fick Willis träffa en clown
Han gillade hennes lilla speldosa...🤗
Han fick en häst(ballong) en liten bil och ett kort på dom clowner som åker runt till sjukhusen och förgyller dagen för barnen (och förnedrar 😅 föräldrar och mormödrar)
😬
Vi fick åxå ett fint besök igår....🙏🏻
Via instagram har Alexandra ...(och efter ett tag även jag ) haft kontakt/följt en annan liten familj med ett "krabbebarn"....en liten bedårande
❤️Ture❤️
Den lilla fightern fick dessvärre länna jordelivet för två månader sedan...blott ca ett och ett halvt år gammal...🦋
Att sitta och ha samtal om dessa saker känns egentligen helt overkliga...så galet...så fel och smärtsamt så det borde inte ens va genomförbart....
Men...ändå så fint...🙏🏻
Känns lite som en ära att fina Emelie ens orkade/valde/ville/vågade komma och träffa oss...det är mycket tack vare henne vi ens är här på Lilla ersta ....❤️
Och att hon hade kraften/styrkan att vilja hålla i Willis...det va så fint...så obeskrivligt....
Det blev mycket tankar efteråt...🥺
Nu fångar vi en ny dag....och ser va den har att erbjuda 🙌🏻
Först lite nybakt bröd till frukost 🙈
2019-02-05
08:33:22
08:33:22
I en annan del.....
I en helt annan del av vårt avlånga land....inmundigas detdärmorronkaffet denna morron....
Eftersom jag va först vid "pumpen"...vare bara å sätta på kaffet själv 👌🏻
Det är lixåm en blandning av service och självhushåll här ....
Och här är i detta fall är närmare bestämt Lilla Erstagården /Stockholm/Nacka...tydligen nära beläget det (icke för mej 🙈) kända Hellasgården....
Detta ställe....ingav omedelbart ett lugn ...det är tyst...det är fint och hemtrevligt...och ....sååå proffsigt bemötande....🤗
Vi (jag Willis och Alexandra...som för ev nytillkomna läsare är Willis mamma)...fick två gigantiska sovrum...å eget badrum...🙌🏻....som vi nu inkvarterat oss i ....
Här finns verkligen allt...spabad...upplevelserum (kommer dela vår vistelse dag för dag) lekrum ...pysselrum....rum som man bara kan ...va ifred i....rum som man kan umgås i...och t.o.m ett andaktsrum 🙏🏻
Det finns fem "platser" här dit svårt sjuka barn kan komma tillsammans med sin familj...man bor och sköter sej själv (beroende på sjukdomstillstånd )...för närvarande är vi tre familjer här.
Vi har redan efter dag ett...hunnit med ett fantastiskt läkarbesök ...hon tog verkligen upp allt vi ibland kan sakna i just ett sånt besök...här finns erfarenheter av just Willis sjukdom...här har ingen sagt... "Vi kan inget om detta"....
Känns som vi kommit rätt ....
Det ser kanske sjukhuslikt ut...men det är bara sängar och maskiner som är likt....
En annorlunda känsla att bli serverad mediciner ...
Willis sov ute med personalen inatt...trodde såklart (eftersom sömn är en bristvara) att jag skulle sova likt en prinsessa 🙈...men näe då...jag låg å undrade...å fundrade....tänk om han inte ligger skönt...tänk om dom inte förstår
hans ljud...hans rörelser....hans andning....😳....först när man ska introducera nån "okänd" (för Willis) går det upp för en hur mycket det är man gör....som för oss är så mycket vardag.....
😏
Nåväl...natten gick...och han tycktes ha "sovit "ungefär som hemma 🙏🏻
Snart serveras det frukost även till oss (väntar bara på att den 28:aåriga tonåringen ska vakna 😅)...
I dag ska vi träffa en sjukgymnast...hoppas få lite tips på övningar som kan ev lindra/hjälpa med slemmmet...vi ska även träffa en person...som har levt som vi...även om det blev flera år kortare...vi ska träffa en person...som gått igenom
det vi en dag ska gå igenom...💔....alldeles för tidigt...
Vi har bjudit in henne (något man kan göra) till kvällens middag 🙏🏻
Två dagar i veckan bjuds det på trerätters middag som det kommer kockar hit å fixar...detta med hjälp av donationer....
Det behövs alltid...för alla människor !!! Lite ...
VARDAGSLYX ❤️
Glöm aldrig det...skänk en liten slant ibland...kanske till min stora dag....köp en majblomma....
Gör nåt...
Ingen kan hjälpa alla...men i ärlighetens namn vågar jag påstå att alla kan göra något...nåt litet...nåt som berör just dej......
🙋🏼♀️
2019-02-03
07:39:04
07:39:04
Press...
När jag hör nån som säger...
"jag vet flera som läser din blogg"....höjs mina prestationskrav och jag blir osäker...
Hur skriver jag egentligen ...det kanske är lite barnsligt....jag kanske borde skriva lite mer si...eller så...eller inte alls 👀...
Det är typiskt jag ...behagaren...måste göra rätt vara rättvis...vända ut å in på mej själv...fundera tänka...vrida å vända....
För att göra rätt....för andra....
Säkert håller inte alla med...för visst jag kan brusa upp...jag kan överreagera...och absoluta göra mej hörd...men alltid med efterkommande grubblerier...va det där nödvändigt...hur sa jag egentligen...hur betedde jag mej...😬
Men nånstans...tror jag på mej själv...djupt därinne finns min tro att just det är jag...jag...grubblaren...så jag grubblar vidare...och skriver som jag gör 🙏🏻
2019-02-02
08:47:50
08:47:50
Givande...
Livet är jue ett ständigt givande...och tagande...
Gårdagen va givande på mer än ett sätt 👍🏻
Jag hade bestämt mej när jag gick till jobbet att jag på dagens medarbetarsamtal skulle säga till chefen att jag nog skulle ta 100% tjänstledigt...och bara ägna mej åt Willis....🤔
Men...när jag kom till jobbet kände jag hur viktigt det ändå är ....att ha nåt att gå till...nåt att förhålla sej till...att höra till en grupp ....att ha arbetskamrater 🙏🏻....såklart är ännu en anledning att dom boende tycks
glädjas åt min uppsyn 😇
Medarbetarsamtalet kändes bra och givande 🙏🏻
Och hela helgen är jobbrelaterad....
Idag äre lördag...det är ännu ett jobbpass på agendan...ett 24 timmarspass....lika bra det när snön vräker ner...🙈
Dock gruvar jag mej....för snöande, då jag vet att dottern ska åka alldeles för långa/många mil för att "hämta upp" en ytters viktig sak 👀
Denna moderliga oro kommer nog aldrig att släppa....ä väl däää man ä skapt för....
👀
Vi hoppas återigen kunna bege oss till "Lilla Erstagården" kommande vecka...håll tummarna att det går enligt plan....✊🏻
