Såklart önskar jag verkligen alla ett ....

gott nytt år 🎉🎊

Självklart ska det önskas med glittriga guldsiffror....

Jag hoppas verkligen att saker och ting...

"ordnar sej" det nya året....

Kanske kan vi få en regering...kanske kan dom fatta några kloka beslut...beslut som gynnar dom/oss som sliter livet av oss....

Samtidigt bävar jag även detta år....är det i år det händer...det där oundvikliga....💔

Har inget annat val än att åka med...helt utan makt att påverka...fortsätter göra allt jag  kan för att det ska bli så bra som det kan bli.... #willisåmormor ❤️

❤️

För åtta år sedan hände nåt jag aldrig upplevt...ingen hade nånsin gjort når sånt för mej nånsin...vi hade bara setts vid två tillfällen innan detta....😁....och spänningen va minst sagt överväldigande

Varit/är ledig några dagar från Willis ...brukar jue va det varannan helg, men denna helg är det påplussat med två dagar till...

Får alltid dåligt samvete när jag säger att det är skönt 🙄 lite svårt att förklara...men det känns som kroppen verkligen  talar om vad  den  saknar när jag inte är ledig...nämligen sömn...

😴

Det är jue såklart inte den fysiska  "lilla älskade över allt annat" personen det är skönt att vara ledig ifrån...det är jue såklart ansvaret som är det sköna att slippa några dagar....ändå undrar jag jue såklart heeeela tiden hur han mår...om han ligger skönt...om han får läppsalva 😅🙈 och allt annat duttande som jag själv pysslar med 😬

❤️

Nyåret är anledningen till att ledigheten är fyra dagar...Tomas är här här 🤗 det gillas såklart....önskar dock att jag va lite piggare...att jag va full av energi och full av idéer ...👀

Men jag vill bara ligga under filten 😏...dock får han skylla sej själv eftersom han köpt en värmefilt åt mej 🙏🏻

Det trasslas lite för den lille mannen...

Fick för ett tag sedan uppmaningen att öka hans mat..eftersom han inte går upp i vikt...trots att vi ökat saktare än dietistens råd vill det inte funka...

Han typ kräks varje dag...mer än innan denna ändring...

Jag har en teori...tror inte hans kropp klarar av mer "mat"...tror den har fullt upp med att ta hand om dom 500ml/dag han nu får...

Tror det är vid fel tidpunkt att testa "nytt"...

Trots att jag vet att hans sjukdom är väldigt ovanlig blir jag ändå frustrerad att ingen kan nåt....åker vi in akut...kan ingen nåt...åker vi på planerade kontroller...kan ingen nåt...och dietisten lär knappast haft hand om nån med krabbes hon heller....

Känns som vi gissat i snart fem år...

"Det är ni som kan och vet...vi lyssnar på er..."

Men nu vill jag/vi ha tips och råd...vad ska vi göra...hur ska vi göra...varför låter han så...varför hostar han inte upp nåt...varför snorklar han med näsan...varför luktar han sjuk..."

Har dock hittat lite info....om hur man kanske kan få mer hjälp/stöd/kunskap 🙏🏻

Att morgonstund skulle ha "guld i mund" stämmer inte varje morgon precis....😴...sitter just och väntar på "lillasyster" som ska komma några timmar medans pappa jobbar....

Känns som ögonen går i kors😵...känns att sömnen är minimal...det sätter sej som ett trotsigt barn och surar...i/på mina axlar...känner av trötthet mer och fysiskt nu för tiden....

Önskar av hela min själ och hjärta att vi ska kunna få ett positivt svar snart...

Det behövs verkligen avlastning nattetid 🙏🏻

Jag vet att det finns ett till barn här i Borlänge som har krabbes...🥊

Jag blir minst lika förkrossad som alla andra när jag får höra detta...jag önskar precis som alla andra att det fanns nåt jag kunde göra...🙏🏻

Ser att denna familj har underbara bekanta/släkt som just gör nåt ...

Är du intresserad så gå in på Janes underkläder på instagram där finns en insamling 🙌🏻

Jag vet att det går att leva trots detta elände som faktiskt denna sjukdom är, men det sliter på kropp och själ , och jag vet att man måste ta sej igen otaliga faser...faser av sorg ilska smärta uppgivenhet sömnlöshet förtvivlan ....

Men tror ändå att det viktigaste för omgivningen är att finnas...tror att många drar sej undan för att man tror att.... "dom har väl nog ändå"

För att det just är så känsligt...hur närmar man sej en familj som fått detta besked??...

Var som vanligt 🙏🏻

Fråga inte bara om det sjuka...även om man ibland har en våldsam lust att få dela sin vrede och sorg...så har man åxå en längtan att få leva ett vanligt liv....

Jävla skitsjukdom 🥊

Om...jag kan finnas/hjälpa/tipsa denna familj skulle jag absolut ställa upp...för när man lever i detta elände är det (för mej) skönt att kunna ge....kunna hjälpa/råda....

Som vanligt är den över i ett nafs...dendär julen...lite som ett långkok...det ska puttras i timmar ...sen ätas upp på nolltid....🤶🏻🙌🏻

Denna jul blev lite annorlunda...inte för den skull sämre på nåt vis...däremot lite mindre på "umgåsfronten" men det går väl att "ta igen" vid ett annat tillfälle 🤗 ....blev iaf firande med barn & barnbarn och storasyrran 🙏🏻

En av anledningarna till det annorlunda är en envis ögoninflammation  👀 som inte vill ge sej...ett himla rengörande och salvpåfyllning 😷

X antal gånger har jag klagat efter att ha jobbat dygn...😬...klagade även sådär barnsligt igår när jag såg en handlingslista här på jobbet 😂...inget ont alls menat till den som skrev den 😘

Men...idag sitter jag nöjd...100 år sedan jag sov så här bra på jobbet 🙌🏻

Handling gick (såklart) alldeles utmärkt 😎👌🏻

Och hela morgonen har flutit sååå bra ...

I morse skrev jag ett sånt där långt och klokt inlägg..så klokt så jag blev impad av mej själv...🙃

Kan ha varit det bästa nånsin...

🤔

Skulle bara lägga till en bild...sen klicka på publicera...

Men det sket sej å inlägget försvann....

😩😩😩😩😩😩😩

Men...det handlade lite om julen...julstressen...till alla som öööööser ut med pengar...till dom som inga pengar har...till alla barn...som inte mår bra pga alkohol...och föräldrars mobilanvändande...

Det sistnämnda togs upp på nyhetsmorgon ...

Bedrövligt...men sant...

Det närmar sej...några dagar kvar...det puttrar under locken.... det planeras...handlas...fixas paket...stressas....

Vet egentligen inte mycket...hur det blir...förstår att dom som "bjuder in" vill ha svar...men ibland är det på riktigt omöjligt att veta...

Willis får feber på kvällarna...sover oroligt...så det är han som bestämmer och valet är bara ett.... att rätta sej efter hans mående...

Idag ska jag åka hem ...ett par dagar, jobba dygn på lördag...hämta bingolotter i Falun ...en sväng till systers grav....handla några saker...

Först vilar vi lite ... #willisåmormor ❤️

Plötsligt stannar tiden...livet blir uppochner...man kastas omkull...

Hela kroppen slår på larmsystemet...pulsen höjs...andningen snudd på upphör...

Är det nu...det händer...är det nu vi mister honom...hur ska det gå till....hur ska man ta sej vidare....

🙄

Ganska mycket kramper under dagen...en rejäl spya...ännumera kramper...jobbigt med andning...en påtaglig oro i kroppen...i timmar.....

Så vid ca 21.30 bestämmer vi oss att ringa ambulans...eftersom vi själva provat med syrgas i ett par timmar som inte tycktes hjälpa fixar man inte hur länge som helst att se och höra detta kämpande ...och att se denna lilla späda oroliga kropp ha så jobbigt 🙏🏻

Såklart hade ambulanspersonalen aldrig varit med om någon med denna sjukdom så dom tyckte vi skulle åka in... dom är sååå bra...så lugna och så proffsiga....

Det finns inte mycket dom kan göra på sjukhuset...som vi själva inte kan...men denna gång fick han hjälp mot oron...så när vi upplevde att han började bli lite lik sej själv igen kunde vi åka hem 👌🏻

Så halv två på natten va vi hemma igen...och ännu en gång...hade vi Willis med oss hem...

Tack gode gud ❤️

Det har redan gått en vecka med boende i Romme...den "handikappade" repar sej sakta men säkert...👍🏻

Det går fort när det händer saker hela tiden och det behöver jag just nu känner jag...

Vi va på lite partaj i helgen jag och Tomas ...så trevligt och massor med god mat och massor av trevliga människor...😇🙏🏻...

Det fanns väldigt mycket att dricka åxå....🙈 och där sprack det lite för mej 😬..

Nåväl det va då det...nu äre en ny dag / ny vecka...bara å kötta på lixåm 😎

Lite kaffe....

Plötsligt är det torsdag...ällä rättare sagt snart fredag...om två timmar och tio minuter närmare bestämt...

Vi har åter inkvarterat oss på övervåningen jag å Willis...han ligger å "snorklar" ännu...och kan inte riktigt somna ....men snart så....😴

Det är milt sagt full rulle hela dagarna...det va ett tag sedan man levde "familjeliv"...typ tvätta plocka städa handla laga mat tvätta lite till...osv....

Men det känns bra...att hålla i gång...suttit så mycket å så länge nu så det blir både lite terapi och träning för min snart fyrkantiga kropp...🙈

Håller detta tempo i sej borde det inte bli nåt stort problem att gå ner mina eviga 15 kg 😬....

 Ligger å kollar på ....

Tycker verkligen det är bra...tar upp helt vardagliga saker som finns i våra liv...🙏🏻....

Jamenjustja....är jue "mas-sköterska" nu för tiden (medicinskt ansvarig sjuksköterska)

Roddar både i piller å sprutor...så numera ger jag "fragminsprutor"

Känns onekligen lite konstigt å ge sprutor på sitt eget barn (28 år 😬) ...men det går det med 🙌🏻...tur man inte är helt handfallen...

Snorklingen här bredvid börjar avta nu...sömnen är nära...hoppas på en skön sömn...tror det behövs...eftersom Wilda är ledig från dagis imorrn 😅🙏🏻

Detdär braiga håller i sej...🙌🏻

Varit en vända till storstan...bott på hostel....

Vågar inte fullt ut göra som grodan och ordagrant "leva på hoppet"

Men kan konstatera och glädjas över att smärtan avtagit avsevärt...🙌🏻...kanske "ropar" jag hurra i tidigaste laget...men det värsta som kan hända är jue isf att jag varit glad i onödan...🙃

Bara en dag utan att gå som en höggravid kvinna med foglossning ...är en bra dag....och vet ni inte hur en "sån kvinna" ser ut....

Så tror jag dom flesta sett en vaggande anka...

En "ensamfredag"

Iaf kvällen tillbringades ensam...dagen däremot tillbringades med en god vän...🤗

Vi fixade lite mat tillsammans och även lite godis...skillnaden denna gång...va att det blev nyttigt 😇🙏🏻....

Kyckling med curry...och zucchinipasta 👌🏻

Har en riktigt fyndig apparat som kan göra "pasta" av det mesta...

En "spiromat"

Det va en gång...och den va grusad...🙄

Min förhoppning att börja gymma igen grusades igår...min fysioterapeut rådde mej att INTE BÖRJA.

Även om det kan låta konstigt köper jag hans teori🙌🏻

Han har nu lyckats "låsa upp" många delar av min kropp...allt från käke...nacke...axlar...skuldror...och fortsätter vidare med vad och varför mitt bäcken envisas med att krångla...🤔

Han gjorde även ett intressant test...

Lade ett pulver...😬...på tungan och bad mej göra en övning...som inte gick att utföra...

Bytte pulver...och tro på fan...då ville kroppen funka...å vipps fick vi facit på att kroppen behöver magnesium 👌🏻...ett rätt till mej där...eftersom jag för nån vecka sedan inhandlade en burk...hade tom gjort ett bra val av märke/burk...😁...kan åxå förstå ytterst väl att min kropp har brister på vissa mineraler...med tanke på mitt ätbeteendet 🙈

Ska även tillsätta /bjuda kroppen på D-vitamin👍🏻

Att jag inte ska börja gymma...just nu iaf...förklarar han med att "Jag med största sannolikhet kommer dra på mej nya spänningar/låsningar i kroppen och att vi därmed får börja om från början igen"...

Jag lyder...och gillar faktiskt denna form av behandling...känns lite som terapi 🤗...och gör mej mer och mer intresserad av mej själv och min kropps behov ...just nu...

Börjar dagen med lite kaffe  och slem....och ser va dagen har att erbjuda 😇

Äntligen dök den upp den efterlängtade solen...eller iaf ljuset....🙌🏻

Och äntligen tog vi oss ut på en promenad...

En promenad som också va ett litet test...av det envisa onda 🙄

Så jävla less på detta...gick medvetet väldigt sakta...och medvetet "lagom långt"...men näääädå...likförbannat kommer den tillbaka den där värken...🙈...

Dags idag igen för behandling...blir snart ruinerad på kuppen...herregud...hör min bön....

"Gör mej lite normal...vet att det är att kräva lite väääl mycket😁...sätt gärna in nån miljon på kontot...många som behöver hjälp i min omgivning...ge mej hälsa kraft och mod...iaf daaaaa 🙏🏻....amen "

Det va iaf skönt å komma ut....

Känns lite som att ha levt i en bubbla senaste tiden....så mycket händelser på så kort tid...🙄

Hinner knappt med...eller ens förstå allt som händer...så mycket snälla människor som vill så väl...det ska överklagas...tilläggas information...sökas mer...samtidigt ska man vårda kroppen...gå på behandlingar...

Känner att  samtidigt mitt i allt detta väcks en hel del negativa tankar och beteenden...besvikelse som är svår att förklara ...bristen på förståelse...det är ett krångligt livspussel....och som ett brev på posten knackar dendär ätstörningen på...men den ska inte få fäste igen...🥊

Däremot har jag en förhoppning...att ev på torsdag följa med en kompis 👯‍♀️ till "detdärbortglömdagymmet"

Jag vill verkligen...men dessa hjärnspöken sätter griller i huvudet på mej....

Vi hade möte med våran "chef" från assistansbolaget igår...känns alltid bra å träffa våran Ewa...däremot undrar jag vad hon tänker om mej...som varje gång är typ klädd i pyjamas och ser ut som ett vrak när vi ses...🙈

Samtidigt som vi satt och hade möte om Willis ...blev ännu ett "krabbebarn" en ängel....🦋....

Det va trots den stora sorgen... ett av det finaste medd jag sett....som dottern fått på sin tfn....

Så otroligt "varmt" beskrivet...om ett lugn som infann sej....🙏🏻❤️.....