2019-07-21
 07:59:15

Sömn...

Sömn...😴
Om det är nåt som går i vågor i mitt liv så är det sömn...just nu är den ett gissel...jag gruvar mej lixåm för att lägga mej...drar ut på det, trots att jag ääääär trött 🙄...å sedan är det typ "försent"...
Tar jue två "små vita" för att kunna sova...men just nu hjälper dom föga🙈
Till råga på det...blev det en till sovnatt på jobbet...skulle gjort 9-20 idag (söndag)...men tyvär blev den som skulle gjort dygnet sjuk...och i dessa sommartider så är vikarier i det närmaste obefintliga...så det blev att byta skift å köra ett "ensamdygn"....

Snart en ny vecka igen...och snart en ny helg...och äntligen får jag träffa min "T" igen...efter en hel månad...🙌🏻...men snart får vi ta igen all tid 😎👌🏻
Halleluja 😇🙏🏻

2019-07-20
 09:20:34

Mardröm....😯

Man kan verkligen undra varför man drömmer som man gör ibland...😬
Inatt va det verksamhet delux i drömhjärnan...

Såklart va jag med Willis...vi va på väg nånstans så jag tänkte att jag kan vänta med hans mat...jag kom bara längre och längre bort...allt va väldigt rörigt runtikring...och han lixåm "hängde" i hela kroppen...va sladdrig ...jag kunde lixåm inte hålla honom.... och mellan varven ihopkrupen....😳....jag tänkte hela tiden att "herregud" han måste få mat nu, givetvis försökte jag ringa efter hjälp, men hur många har en tfn som funkar i drömmarnas värld...🥴...inte jag iaf.

Av nån anledning hamnade vi på sjukhus...och av alla ställen på förlossningen 🙈....dom kunde såklart inte hjälpa oss...ur allt trassel av slangar vi hade runt oss....och för första gången "hörde jag Willis" i en dröm....dessvärre sa han....
"Jag är rädd"
😫😢🥺
Usch va hemskt det va...och jag vet nog innerst inne va denna dröm står för....varit lite händelser den senaste tiden...gissar att det är det som mals däruppe i "hjärnkvarnen".....

Skönt å vakna såna här ggr 🙏🏻😏

2019-07-18
 08:32:01

Onsdagen....

Gårdagen va fullspäckad ...gillar såna dagar🙌🏻 helst när det är självvalt ....
Startade fm med ett läkarbesök med Willis, en uppföljning från lilla Ersta ...
Busstur till doktorn...😎👌🏻
Blev glatt överraskad när jag upptäckte att "våran stjärna" från habiliteringen  jobbade  där nu...hon som va vårat "allt" hon som fixade "allt"...va det än gällde ringde man Anna...och fick till svar ....
"Det fixar jag"
Men nu jobbar hon på "barn och ungdomssmedicin" och kommer nog hjälpa oss mycket nu med 😇

Det blev mycket "gjort"...han går upp i vikt som önskat...prover togs....lyssnade på ❤️...klämde på magen.... bra samtal och lite hudkrämsprover fick vi med oss hem 🙌🏻

Lite senare på em när jag stod ute på gården å väntade på att bli  upphämtad ringde läkaren....
Alla prover såg bra ut 🙌🏻 och fom nu ska vi inhallera koksalt 4 ggr/dag....

Hade en lite "tjejträff" igår 😎 jag och två arbetskamrater ...en riktig toppeneftermiddag...och vilket fint hem vi fick komma till 😇🙏🏻
(null)

(null)

(null)

(null)

Många skratt blev det...behövligt och toktrevligt 🥰

Hemma i tid och ordningen återställd...runt 22 snåret....
Hemmaoutfiten....alltid 🙈😅👌🏻

Tack vare att det inte blev allt för sent igår kan det bli en tur till gymet idag...🏋️‍♂️
Lite handling och blominköp...eftersom orkidéer tyck ha nåt emot mej....😬
Skitblommor 🙄
Ny dag nya tag 💪🏻

2019-07-16
 08:17:02

Laddar ....

Laddar upp rejält...som en gigant 😇🙌🏻
(null)

Idag är det en stor dag ....jag ska åter infinna mej på brottsplatsen 🙈....
Detdär "gymmet"...jag är fan nervös 😂

Men...för "andra" är dagen större än så...min lilla (typ två meter) son fyller 20 🎉🎈🥰
Helt otroligt...vart tar åren vägen egentligen....???
Han är så "modig"...tror på sej själv...vågar saker....tur att man inte format alla som sej själv....
(null)

(null)

(null)

Jaaa...nu har jag "nervös-💩💩"....bara lite mer kaffe och en proteinshejk innan inskrivning kl 10.00.... 
(null)

2019-07-15
 08:45:56

Jag hann 🙌🏻

Vaknade till en söndag med strålande solsken ☀️...väntade in Willis som skulle komma hem från Stockholm & Lilla Erstagården (jag va med där men åkte hem i torsdags)....
Tänkte att jag nog hinner till Båtsta en vända först👌🏻 och det hann jag gott och väl 🙏🏻
Kom dit vid tio och åkte hem vid tvåsnåret, det blev en skön fm ....

Idag däremot är det verkligen tvärtom...
Det står som spön i backen 🙈
Tänker faktiskt lite extra på dottern som har ett "utejobb" 😬....
För mej å Willis blir det nog en riktig "pyjamasdag"🥰...och personligen kan jag plocka fram nedräkningen ....
(null)

Trevlig måndag 😎🙌🏻
2019-07-14
 09:19:30

Morgonstund....

En stor kopp...närmare bestämt tre koppar...i en får starta denna söndag...👌🏻
Tre i en....
Ser på nyhetsmorgon ....får mej en tankeställare ang hur mycket man/folk/vi klagar....
Livet suger/barn som är bråkiga/ostädade hem/dålig ekonomi/hur tjocka/smala vi är/jobbet/träningen som inte blir av...osvosvosv....
Och sååååå ser jag en man på tv som "bestämmer sej för att välja livet"....
(null)

Det fick mej att tänka på den gång jag bestämde mej för att ta bussen till jobbet ist för att gå...pga skavsår ...då såg jag en man på kryckor...pga att han bara hade ett ben 🙄... näsbränna delux 

Jag är givetvis en av dom som också gnäller på skitsaker mellan varven...jag har världens dåligaste ursäkter....jag vill ta lättaste vägen...jag har kroppsnojor och en ätstörning som ständigt står och smyger på mej bakom husknuten....😬
Men...jag är medveten...och jag kan se min bergochdalbana...jag har lärt mej att livet går just uppochner 🙌🏻

Igår tog jag iaf tag i en av sakerna....
Kontaktade gymet....
Jag behöver nåt att sysselsätta mej med...hamnar alldeles för lätt "på soffan"....trots min krånglande ljumske måste det ju finnas nåt jag kan göra....och snart är det höst och mörkt igen...så lite träning/yoga/bastu/solarium under samma tak får bli min terapi 👍🏻
Snart sitter jag som min fina yogakvinna igen 🙏🏻

Idag kommer Willis hem och ordningen blir återställd igen ❤️
Kanske hinner jag ut i solen en sväng innan han kommer ☀️
2019-07-12
 08:52:45

Skiftbyte....

Hemma igen efter några dagar på Lilla Erstagården...med blandade känslor....🙄
Det är svårt att lämna...man är jue så nära när man är där...man är nära hemma också såklart, men det blir annorlunda allting...och även om vi gör allt med Willis där själva så känner man sej ändå omhändertagen på nåt vis..."allt" finns lixåm...man kan småprata med doktorn i korridoren...det finns alltid nån som kan hjälpa till...
Dom är helt enkelt proffs...🙏🏻☺️

När jag åkte hem kom Sofie dit så vi delade på veckan, känns bra det med för man blir lite trött åxå såklart...även om man vaknar av Willis hemma så blir "planerade nätter" ännu jobbigare 🙃
Ökning av mat under noggrant planerande

Va lite skeptisk i början om detta...för trots att han verkligen behöver mer mat är riskerna ännu mer kritiska för en "sån som han"....men hittills ser det bra ut och på dygn tre har inga komplikationer inträffat...man tar prover varje morgon och även dom ser fina ut....🙏🏻

Lillsyrran har jue varit med den här gången...och hon har trivts som fisken i vattnet...hon leker å grejar...hon "talar" med personalen...hon sätter sej med musikpedagogen och spelar piano och sjunger...hon är verkligen ett lyckopiller 🥰
(null)

Allt vi gör ser hon som ett äventyr...hon pekar ut genom fönstret  på bussen ....talar vitt å brett om det hon ser...och att åka tunnelbana va en höjdare 😎
(null)

Hon gillar sitt "semesterhus" 😇🙏🏻

Jag åkte tåg hem...lyssnade på pod  "Wahlgren & Wistam".....och skrattade så tårarna rann 🤣😂...
Tänkte att folk tror väl att jag är galen....
Där sitter jag ...på väg hem från ett ställe som jag önskar inte skulle behöva finnas...ett "sjukhus/hem" för svårt sjuka döende barn...
"Som måste uppfylla vissa kriterier" för att få vistas där....
(null)


Ingen har en aning...att jag som sitter där och skrattar...just lämnat detta ställe...ett ställe där Willis får vara....
"Han uppfyller kriterierna"......
💔

Jag är rätt säker på...att det finns människor som VET när man behöver höra eller få...rätt saker....där sitter jag och känner mej trött...säkert svart under ögonen...med gårdagens mascara (dock vattenfast 😉)...lite påbättrad i morse😆...känner mej uppblåst efter div avsteg från kostschemat 🙈😬....

Dåååå.....när jag ska kliva av tåget...kommer kvinnan som jag suttit snett mittemot hela tågresan....(och även sett mej när jag nickade till 😅)...fram till mej...jag tror hon tänkte tacka igen, för glasögonservetten jag gav till henne i början på resan....,
Hon tittar på mej... smeker mej lätt på kinden och säger....
" - Jag måste få tala om för dej vilket fint ansikte du har...och ännu finare när du skrattar gott"....

Jag är inte bra på att ta emot komplimanger...känner hur jag rodnar...och hur jag ser mej om och tänker..."herregud det är väl ingen som ser och hör detta".....😬
Galet...eller hur...för egentligen borde jag jue skrika så alla hör....
Hon visste verkligen vad jag behövde...just där...just då...hon hade ingen aning om vad jag sett hört och hur mitt liv ser ut....🙏🏻
Jag tackade givetvis och talade om hur snällt sagt det var...
Ett fint möte på ett Stockholmståg...❤️



2019-07-10
 23:35:18

Planering....

Tänk att vi måste komma hit för att det ska "hända nåt"...
Vi har påtalat Willis vikt några ggr för våra "vårdkontakter"....vi gjorde ett tappert försök för ett tag sedan ,  dietisten gav lite råd.....dessvärre fick vi bakslag direkt när vi skulle öka maten för att få honom att öka i vikt....spyorna stod som fontäner....och vi kom inte mycket längre....
Med facit i hand känns det försöket väldigt taffligt 🙄
Efter inskrivningssamtalet i måndags här på Lilla E sattes det igång en riktig karusell...planering och konsultationer med dietist inkopplad från karolinska....som blev ytterst engagerad 🙌🏻
Willis behöver dubbelt så mycket mat 😏
Känns så trist att ingen lyssnat på oss ...känns nästan som vi svält honom....men hur ska vi kunna veta...?

När man ska göra en sådan  här ökning behövs en rigorös planering....
Och matematisk uträkning långt utanför min kunskapsram....(nu är ju visserligen den ramen åxå ytterst minimal 🙈)
(null)

Gör man inte på detta vis,  samt tillsätter B-vitamin och  salt....ett speciellt salt/seltin ...(som personalen åkte och köpte ) kan man nämligen bli vääääldigt sjuk och få hjärtflimmer.....

Samtidigt som jag såklart 🙏🏻 ber en bön att han ska lägga på sej....blir jag livrädd....
Klarar hans lilla kropp denna påfrestning ...han är jue ändå mirakulöst nog fem år...mot alla odds.. kan han då lida så mycket ? Är det värt det här ???
Tror på läkaren här såklart och dietisten ...som tycker detta är ett måste...snabbt !!!


Så denna natt blir det att pyssla...vi började kl 08:00 i morse och under hela dagen....var tredje timma öka maten en ml  för att till slut hamna på 28/ml/timma....få i honom (lagom snabbt 😬) 60 ml salt vatten mellan kl 22-04....inte för snabbt....va nu snabbt är...typ 10 ml/timma....
Han kommer sedan att få mat dygnet runt....
(null)

(null)

Garderade med kräkpåsar...utifall kroppen säger ifrån....🤮

(null)

Det har varit en bra dag och wilda har blivit ompysslad av sin "kompis" ❤️ "J"
(null)
Dom va Elsa&Anna tittade på film...dansade balett ...lånbyttes skor ...dom satt nära ❤️...samtalade...nickade instämmande åt varandra...livet är orättvist ....men barn är oslagbara....inga frågor om div slangar påsar och kopplingar....inga konstigheter .... jag älskar verkligen hur barn ser på saker 🙏🏻
Å fina kloka lilla Wilda...dom sitter tålmodigt medans en jättesjuk kompis vill klappa smeka och fläta hennes hår....👧🏼👧🏼....som att hon kände på sej hur viktigt det va 🥰
Kväller över järlasjön ...och lilla Erstagården .... våra hjältar går till sängs ❤️


2019-07-10
 07:22:02

06.52....piip

Det håller på att dagas...solen smyger sej in igenom persiennen...klockan är snart sju...och det luktar nybakat i korridoren.

En ny dag...somliga ska gå till jobbet...somliga har semester...livet lixåm rullar på....
(null)

Det gör det här också...här på Lilla Erstagården....
Men...här ser livet annorlunda ut...här vaknas det också...men mot ännu en dag med ett "krig mot livet...
Det "kopplas på...det sprutas i...det hostas...det gråts....det pågås förhandlingar.... "- Jag vill inte ha den där medicinen... " - Men du måste".... " - Men jag tänker inte ta den"....
Livet här på lilla E är inte likt nåt annat jag nånsin upplevt...
Mitt i all sorg som finns bakom varje dörr...finns det så mycket glädje...och värme....
Man träffar och pratar med människor som både har mist och kommer att mista sina barn...och på nåt galet vis känns det rätt ok att samtala....
🙏🏻
" - Ja du kanske hört att det är "kört" för oss"
Jaaa jooo vi hörde det....
Ändå sitter det en princessa å äter middag vid bordet...eller hon sitter iaf med....och pratar glatt om saker ....

Livet är verkligen annorlunda här...
För många syskon är detta normalt...att syrran eller brorsan lever just så här....att det "sjuka är det normala".....
Rätt som det är kommer en mormor...tar med  "den friska" för några timmar på stan...hon har gjort sej fin med  hästsvans och hoppar bredvid mormor och pratar glatt om allt dom ska göra....

Nu ska vi gå och bli stucken...ällä rättare sagt Willis ska bli stucken....
Det ska ändras och ökas mat...då vill man ha lite blod innan för att kunna kolla lite "före/efter"....
Det blir nog bra 🙏🏻

En ny dag på "Lilla E" 
❤️
(null)

(null)

2019-07-07
 09:17:57

2019-07-07

Loggat ut....
Jag hade tänkt att inte blogga mer...vet inte riktigt varför...jag hade loggat ut...

Men nu har jag loggat (som synes) in igen ...vet inte heller "varför" jag gjorde det...

Ibland tänker jag att jag inte är det minsta intresserad av att dela vare sej tankar eller händelser...det allra viktigaste som händer har man/jag inget egentligt behov av att "visa upp"...
Och dom viktigaste "samtalen" ska nog stanna mellan berörda parter...🙏🏻

F.ö har jag haft några "viktiga samtal" senaste veckan med olika personer...det som oftast kommer fram är nog ändå att "vi är mer lika" än vi tror...

Och att vi alla "behöver" både vänner och framför allt en gemenskap...
Igår ..."bokade jag och två vänner" in en "kväll tillsammans"...jag längtar redan till den kvällen...det är sånt jag tror man borde bli bättre på...hitta domdär "tillfällena" ... 💃💃💃🙏🏻😇

Snart är det dags att avsluta en jobbhelg ...
Nästa vecka åker vi till Lilla erstagården...🙏🏻