2019-07-10
23:35:18
23:35:18
Planering....
Tänk att vi måste komma hit för att det ska "hända nåt"...
Vi har påtalat Willis vikt några ggr för våra "vårdkontakter"....vi gjorde ett tappert försök för ett tag sedan , dietisten gav lite råd.....dessvärre fick vi bakslag direkt när vi skulle öka maten för att få honom att öka i vikt....spyorna
stod som fontäner....och vi kom inte mycket längre....
Med facit i hand känns det försöket väldigt taffligt 🙄
Efter inskrivningssamtalet i måndags här på Lilla E sattes det igång en riktig karusell...planering och konsultationer med dietist inkopplad från karolinska....som blev ytterst engagerad 🙌🏻
Willis behöver dubbelt så mycket mat 😏
Känns så trist att ingen lyssnat på oss ...känns nästan som vi svält honom....men hur ska vi kunna veta...?
När man ska göra en sådan här ökning behövs en rigorös planering....
Och matematisk uträkning långt utanför min kunskapsram....(nu är ju visserligen den ramen åxå ytterst minimal 🙈)
Gör man inte på detta vis, samt tillsätter B-vitamin och salt....ett speciellt salt/seltin ...(som personalen åkte och köpte ) kan man nämligen bli vääääldigt sjuk och få hjärtflimmer.....
Samtidigt som jag såklart 🙏🏻 ber en bön att han ska lägga på sej....blir jag livrädd....
Klarar hans lilla kropp denna påfrestning ...han är jue ändå mirakulöst nog fem år...mot alla odds.. kan han då lida så mycket ? Är det värt det här ???
Tror på läkaren här såklart och dietisten ...som tycker detta är ett måste...snabbt !!!
Så denna natt blir det att pyssla...vi började kl 08:00 i morse och under hela dagen....var tredje timma öka maten en ml för att till slut hamna på 28/ml/timma....få i honom (lagom snabbt 😬) 60 ml salt vatten mellan kl 22-04....inte för snabbt....va
nu snabbt är...typ 10 ml/timma....
Han kommer sedan att få mat dygnet runt....
Garderade med kräkpåsar...utifall kroppen säger ifrån....🤮
Det har varit en bra dag och wilda har blivit ompysslad av sin "kompis" ❤️ "J"
Dom va Elsa&Anna tittade på film...dansade balett ...lånbyttes skor ...dom satt nära ❤️...samtalade...nickade instämmande åt varandra...livet är orättvist ....men barn är oslagbara....inga frågor om div slangar påsar och kopplingar....inga
konstigheter .... jag älskar verkligen hur barn ser på saker 🙏🏻
Å fina kloka lilla Wilda...dom sitter tålmodigt medans en jättesjuk kompis vill klappa smeka och fläta hennes hår....👧🏼👧🏼....som att hon kände på sej hur viktigt det va 🥰
Kväller över järlasjön ...och lilla Erstagården .... våra hjältar går till sängs ❤️
