Vet inte riktigt vad det betyder... "2.8 k" men tror det betyder att 2800 har sett/läst ...att 1500 personer delat inlägget....😬🙄...och 848 personer har kommenterat

....förstår att det betyder att Facebook är stort...

Sååå mycket snälla människor...och bara ett "fåtal" negativiteter ...men det är ok och man måste inte tycka som "oss" man måste absolut INTE TYCKA SYND OM OSS...jag skriver OSS ...även om det är dottern som gjort inlägget...och det är hennes känslor och frustration ...men...jag anser mej vara ytterst delaktig...både vad det gäller skötsel och vård av Willis ...och att stötta min dotter i hennes sorg och frustration.....

Anledningen till denna frustration/inlägg handlar inte om att vinna "sympatier"...eller på nåt vis bli nån form av "rikskändis" på Willis sjukdoms bekostnad...det handlar inte om att dela nån "snyfthistoria" för att få några kronor på ett konto...

Det handlar om känslan att bli kränkt....

Vi lever redan alla helvetes kval över vetskapen att ett barn vilken dag som helst tas ifrån oss...hur vi ska få dagar att gå med denna vetskap...och hur vi ska orka både fysiskt och psykiskt..fram till den dagen...den dagen livet bokstavligen kommer att stanna....och till den dagen...någon kommer och hämtar allt som påminner om Willis....alla maskiner...apparater...och t.o.m hans säng...den som står mitt i vardagsrummet...för att vi ska kunna ha ständig koll...

Att leva med det...är en del av vårat liv....

Att sedan få ett brev från en myndighet ...ett avslag...där "någon/några" anser att han ...inte behöver mer hjälp och tillsyn än någon annan femåring ...är för mej obegripligt...ingen behöver säga att det finns ett "normalt föräldraansvar"....det vet vi väl FÖR I HELVETE....

Är man en "normal femåring" när man....

Inte kan göra någonsohelst rörelse av fri vilja av en enda kroppsdel...när man ligger där man blir lagd pga att man är helt förlamad....inte ens kan vrida på huvudet....mot den som närmar sej....den som han inte kan se....eftersom han är blind....när man inte kan ta baksidan av handen....som dom flesta femåringar jag träffat kan...för att torka ev snor...eller spill på hakan....Willis kan inte torka den enorma mängd saliv som rinner ur hans mun....som måste sugas upp med en slemsug....så att han inte sätter det i halsen och kvävs...det rinner aldrig yoghurt eller chokladglass....ketchup eller oboy runt hans mun....för han kan jue inte äta....vilket dom flesta femåringar jag träffat kan....han får sin "mat" genom en knapp på magen......via en slang....som han är bunden till i tio timmar/dag.....

Tror ni förstår att listan på "avvikelser från vad en normal femåring kan"....kan göras oändlig.....

För oss....är det en "avvikelse" att han ens närmar sej sin femårsdag ....det kunde vi inte ens drömma om ...då...i december 2014....när världen och livet rasade.....då när vi såklart valde att vårda honom själva...eftersom vi kanske skulle ha max ett år tillsammans ....och för att "dagis" som bekant är en "smitthärd" och med största sannolikhet är det en infektion som som "tar" dessa barn......

Dessa barn...med denna sjukdom..."upplever oftast inte sin egen tvåårsdag".....

Att...i ett brev från en myndighet få läsa att dom anser att William inte behöver nåt mer än en normal  femåring ...känns som att få en smäll på käften...med jävligt feta boxhandskar ...det är så förminskande och förnedrande så det går inte att beskriva.....

Det handlar inte om en "snyfthistoria"...det handlar om att kroppar och själar inte längre orkar....att man bara vill ha lite "hjälp" för att orka vidare....

Nu kommer vintern...förkylningar...skrämskott....hosta...slem .....inhalationer...syrgas...vakna nätter/dagar....

Ska det va så här....