Det handlar om ett liv....

Ett barn...

Det handlar om ett barn med en "sjukdom med dödlig utgång...en sjukdom där barnet med stor sannolikhet inte hinner uppleva/uppnå sin tvåårsdag"

Det handlar om en "familj" som är rätt så tömd på ork och energi....som gör allt för detta "liv"....

Det är mediciner...apparater...sladdar och slangar....

Sömnlösa nätter...

Det handlar om planering...och tom om väder....

Det handlar såklart...om massor av kärlek till ett barn....❤️

Just så ser livet ut för oss ...det liv som är så sjukt och ändå det som för oss blivit ett normaltillstånd ....🙄

För myndigheter handlar det om pengar 💸...

Vad är ett barns liv värt ????

😳😳😳

Att leva det livet ...och ändå behöva kämpa för rätten till det livet...är en ekvation som  inte går ihop i min värld....

Vi har just nu hamnat i en LSS-cirkus utan dess like...vi har ett beslut som är utfärdat/gällande från den 5/12....i det står det att vi har rätt till LSS 24 timmar/dygn....

MEN....

Än i dag...är det inte satt i verket...och helt plötsligt även tillbakadraget av kommunen....

Vi har även ett beslut från försäkringskassan på 99 timmar/vecka...inte heller det satt i verket ännu....det är advokat och kommunalråd inblandat....det känns som en salig röra vi simmar runt i.....🤯

Denna känsla av hopp och förtvivlan håller på att äta upp mej...jag gör så mycket konstiga saker...som jag skrattar bort...men jag veeet mycket väl va dom står för....

En fiiiin arbetskamrat 🙏🏻 sa det åxå till mej...

Jag tar det på allvar...

Det ääääär nära nu ...nära återhämtning🙌🏻

F.o.m denna vecka är vi en person till på halvtid...och jag tror det kommer bli toppen...

Det blir ett möte idag med assistansbolaget...hoppas det ger mer energi än det tar...🙌🏻