Kryper upp i min hörna i soffan…kommer just från min terapeut ang min ätstörning… jag börjar lägga ihop ett och ett…men ibland blir det fortfarande tre 🤔

Men det kommer 🙏🏻

***

Egentligen är jag livrädd för vad man ska tycka om mina tankar om det jag tänker dela med mej av ….det är milt sagt kontroversiellt.

För en tid sedan pågick en insamling här i staden…som spred sej vida kring….

Man skulle få ihop fem miljoner till ett barn som behövde en behandling som idag endast utförs i USA …och som sjukvården i Sverige inte betalar för…

Barnet har samma sjukdom som våran Willis, det enda som skiljer är "en senare debut"

💔

Det är ju helt omöjligt att värdera ett barns liv i pengar … vem skulle inte desperat göra allt som stod i ens makt för att klara det 🙏🏻

För att få ett hopp… ett kanske…ett "tänk om"

Jag va med och skänkte pengar…

Men jag stod också på Ica kvantum och vägde två äggkartonger i vardera hand….

Den ena kartongen gav en viss procent av priset till insamlingen….

Det gjorde inte den andra….

Solklart vilken jag valde ?? 

Jag tror inte det…för jag valde den som inte…skänkte….

***

Nu är det ännu en insamling till ett barn med denna sjukdom…

Kändisar som sprider och hjälper till…

Det liksom tömmer mej…

Trycker in mej ännumera i hörnet… 

"Stanna där i hörnet för erat hopp finns inte"

Nä… Willis är alldeles för sjuk för ett hopp…för en förbättring….

***

I sju år har vi levt med denna sjukdom… i sju år !!!!!!

Han som i bästa fall skulle få uppleva sin tvåårsdag … 

Han som det finns en hel "tjock lunta" med "ansökningar/avslag/överklagningar/beslut/läkarintyg/intyg" och gud vete allt …

Men det som inte finns är just hoppet 💔

***

Jag "tycker" ingenting om dessa insamlingar… tro mej jag skulle vandra land och rike runt om jag kunde hjälpa Willis och familjen ur detta helvete….

***

Jag skulle däremot önska att jag kunde ge dom fem miljoner… och jag vet att pengar inte löser allt… men om jag kunde bygga en pool som är uppvärmd där både Willis och lillasyster kunde bada (Willis älskar varma bad) och njuta, bygga ett hus som är fullkomligt anpassat för alla…köpa världens bästa bil … så tro mej den guldkanten på tillvaron skulle göra mer nytta än nån kan tro…

Jag skulle vilja att löpsedlarna delade den oro och kamp familjen går igenom….dom tidtagningar vi fått göra ang assistansen, den misstro man känner…hur sjukgymnaster och arbetsterapeuter försöker uppmana…gör si gör så…det är bra för han.. glöm inte det…och beställ det…använder ni ståbrädan …det kanske är bra om ni gör så här… eller så här.. 

***

Jag vet att dom vill väl, och finns för vår skull..

Men hur länge och många ggr kan man vända ut och in på sej själv ???

***