Jag har ju en personlighet som tycker att jag ska be om ursäkt innan jag ens öppnar munnen och tycker nåt…🤷🏼‍♀️

Så jag börjar med det…

Förlåt… men ni som förstår ni kommer att förstå ….

***

En legend har fått en hemsk sjukdom, och nog vet jag att den är hemsk, gick på introduktion hos en man med just ALS, hann gå en natt sedan gick han bort….

Nu har det drabbat en mycket känd och betydelsefull person, en person som tom jag tyckt verkar helt fantastisk 🙏🏻 trots att mitt hockeyintresse är = 0 

Det bli (såklart) stora rubriker och massor av reportage i tv….

"Rika/kända" vänner startar fonder insamlingar rekreationscenter och gud vete allt…

***

"Det är verkligen en "anhörigsjukdom"… det är mycket påfrestande att leva bredvid nån som är så svårt sjuk.." sa man på tv i morse…

Tro mej jag vet hur det känns att leva med svårt sjuka anhöriga 💔

***

En kändiskatt dör … 😵

Även det blir rubriker och får stor uppståndelse ….

***

Jag missunnar såklart ingen uppmärksamheten… man behöver bli sedd och hörd i svåra tider 🙏🏻

***

Själv funderar jag över en person som jag följer på sociala medier .. hon har cancer…

Igår hämtade hon en peruk? Hon ville så gärna  ha en med "äkta" hår så den går att styla…

Hon har "barntatueringar" som ögonbryn hon vill känna sej lite fin…

Men … att vara sjuk är verkligen inte gratis.. på nåt vis….

Hon har dessutom blivit felbehandlad och skulle idag kunna må mycket bättre… än vad hon gör …

Ändå kostar det henne ca 20 000kr

Att få känna sej lite fin…att få  "äkta hår" i en peruk…. ❤️‍🩹

***

Jag önskar verkligen att jag va äckligt rik….

Så jag kunde ge henne denna peruk… ge henne en ögonbrynstatuering så hon kan få känna sej fin….nån gång få vara lite "fåfäng" få låsas att allt är som för "vanliga" människor…

***

Jag skulle också vilja starta ett "rekreationsställe" ett ställe dit man som familj är välkommen… för att få känna sej lite normal nån gång….få leva njuta vila…prata med likasinnade… eller bara vara tyst…och ändå vara förstådd… utan fasader och utan att "bita ihop"….

***

Tro mej jag vet att pengar inte kan göra någon frisk…Och tro mej… min syster skulle levt då, jag skulle köpt henne frisk från sin jävla cancer, jag skulle köpt tillbaka Alva & Amandas mamma ❤️❤️

Men "vi vanliga" känns så fjuttiga på nåt vis när vi lever våra liv med dessa överjävliga sjukdomar… vi går gå runt med vår "Väntesorg" gnagande i ryggmärgen…och ingen har en jä*la aning vad det gör med kropp och själ…

Och nääää vi "hör inte av oss när vill vill prata och umgås"…det är inte riktigt så enkelt.

***

Jag önskar att jag kunde ge Pia en peruk så hon slapp ligga på nätterna och fundera om det verkligen är rätt beslut… 

❤️❤️❤️

Det är nära nu…sju dagar kvar sedan går vi in i den mörka november 🫣

Men för första gången på mångaaaaa år är inte ångesten riktigt lika påtaglig 🙏🏻

…

En jobbhelg/veckoslut är till ända….närmare bestämt lite mer än en arbetsvecka är gjord…

Det känns fortfarande konstigt att kalla det "jobb"….att vara med sitt eget barnbarn…

Det är fortfarande en ynnest att få vara nära på detta vis… det är min livsuppgift ❤️

…

Till er som ev undrar så mår Willis bra 👍🏻 

Han håller sej stabil (som han gjort dom senaste åren)

Av ett misstag hamnade jag på bloggen… ser en liten tvåa… det är lika många som besökt min blogg… för att upptäcka att inget hänt här… ✍🏻 

Jag tog bort länken på insta…

Vem är jag å sitta här å gnälla på blogg.se lixåm 🫣….

Men ändå har jag inom mej ett litet behov av att dela med mej… på nåt vis.

Ni som följt mej vet att det mest blir såna här inlägg… lite vimsigt… kryptiskt och svårt att fatta, men det är så jag är, exakt så 👆🏻

Men kanske 🤔 ändå ska jag återuppta bloggandet igen… kanske 🤷🏼‍♀️

Vips så bodde jag "nånannanstans i Borlänge"

När det väl händer… så går det undan 🤪

Tillträde till nya lägenheten … som väl utan överdrift är 50 år äldre än den jag lämnar… va ju den 1/2…

Blev dock uppringd ca 14 dagar tidigare av "områdesvärden" som ville överlämna nycklarna 😇…

Ja å va händer i hjärnan då…det (flytten) måste ske nu, helst igår 🤷🏼‍♀️

Nånting gjorde att jag kände mej "hemma" direkt när jag va där och tittade…trots att det är oerhört slitet och omodernt 🥶

Nånting känns väldigt "lugnt" kan inte riktigt sätta fingret på vad det är….

Eftersom jag hjälp med flytt direkt så va det inget att vänta på …

Nu har jag bott här nio dagar… och känslan finns kvar, trots att jag fick spola med en hink dom tre första dagarna , och att badkaret stod i köket 😅

Sovrum och vardagsrum kommer bli renoverat… och hallen med efter lite fjäsk och tjat 😇🙏🏻

Och badrummet är redan gjort, därav hink 🪣 och badkarets placering ….

Nu är mitt stora dilemma köksmattan 🤦🏼‍♀️

Mitt minne är långt ifrån vad det borde vara 😬 som tur är finns ju påfundet almanackan…och dessutom nu när man blivit hitec 🙌🏻 går det att klicka i….

"Vill du lägga till bokningen i din kalender"

…

När jag var på min ansiktsbehandling häromdagen så frågade "hon" om jag hade lust att vara "fransmodell"… dagen efter 😇

Sagt och gjort….

Det händer många bra saker just nu….😊

Hade "bestämt" mej för att "Ta hand om mej själv" lite mer detta år …

På plats nr ett står INTE gå ner i vikt 🙌🏻

(Såklart har jag det kvar i hjärnan)

Däremot att "vårda" mej själv… göra sånt jag mår bra av utan att be om nåns åsikt …och kanske kan det medföra en sundare kropp…och tankar kring detta fenomen …

…

För nån vecka sedan "gjorde" jag min ögonbryn…

Mina följare & dom jag följer

Mina följare på instagram är som för dom flesta en blandning av…det mesta …

Några har jag känt nästan hela livet…

Några känner jag inte alls, men deras öden har lixåm fångat mej…

Någon är författare…och delade med sej av deras fight  mot cancern 🥊

Några är Mina barn….

min systers barn … (min syster som gick bort alldeles för tidigt 💔)

Några är jag släkt med… 😇

Å några är goda vänner även IRL 🙏🏻

…

Några följer inte mej men jag följer dom 😊🙏🏻

…

Till några … tyvärr alldeles för många blir jag ordlös… av deras sorg…😩

Någon miste sitt barn..har träffat henne 🥰

Det va en ära…det gick lättare att prata än jag föreställt mej…. ❤️

Någon är mitt i sorgen, slåss mot det bottenlösa djupet… 💔

Det är svårt att hitta orden….

…

Någon kände sej livrädd för någon dag sedan…men kan idag dela med sej av positiva nyheter…..🥰

….

Alla är barn ❤️ och dom tillhör det gåtfulla folket ❤️

…

Jag väljer dessa konton för att dom på nåt vis "ger mej nåt".

Fina bilder…glädjande nyheter …

Eller bottenlös sorg…

Igenkänning 💯

Den sorgliga igenkänningen….

Och glädjen av hopp 🙏🏻

…

Det blir lixåm terapi på nåt vis….

Tack för att ni delar 🤗

#willisåmormor 

Jahapp nytt år… lika oskrivet som bloggen…

Sist jag plitade ner nå vill jag minnas att det va "8 dagar kvar till jul"

Nu är det över … en lugn och beskedlig jul, i hop med barn och barnbarn 🙏🏻😇

Wilda i julklappshögen….

Om åtta dagar är det julafton och jag har inte "gjort" nånting …🤷🏼‍♀️

Jag ska inte heller göra nånting …mer än Jansson då … å det är ju inte så bara i detta ansjoviskrig 🙄

Egentligen blir jag mörkrädd över hur mycket mänskligheten "ojjar sej" över att just ansjovis-hyllorna ekar tomma …vi borde skämmas…. 🙈

Vi handlar hem det ena och det andra…det kommer slängas så mycket mat så man blir mörkrädd…..

Vet inte vart jag vill komma egentligen, mer än att jag tycker folk gnäller över jävligt fjantiga saker….

Julmusiken strömmar i högtalarna …

en hel del snö har "ramlat ner"….därute…

***

Willis har varit väldigt pigg/frisk ett tag (måtte jag slippa äta upp detta påstående 🙈) …sånär som på en ev ögoninflammation…✊🏻✊🏻

Med pigg och frisk menas : Orkar vara vaken hela dagen, orkar hosta upp slem…inte behövt nån syrgas…och varit "med"…dvs svarat med sina egna reaktioner på bus,mys,skratt …

Att dessa dagar uppskattas behöver jag nog inte skriva 🙌🏻

***

"Det" ger ringar på vattnet… jag får energi… vill prova allt möjligt med Willis, det också energi till mitt "tillfrisknande" och jag har verkligen sett till att jobba på det senaste dagarna ⭐️

***

Jag är är en  såndär som tror att man kan göra mycket med det man har….

Det måste inte (hela tiden,men ibland 🙌🏻)vara specialgjorda saker gjorda av tekniker/ingenjörer/som kostar skjortan att tillverka måste utprovas av sjukgymnast/arbetsterapeut …har flera veckors leveranstid 

Och som ändå inte blev som man drömde om 🙄

(Är inte på nåt vis otacksam mot ovanstående utövare🙏🏻 )

Det kan faktiskt funka med en liten stol inköpt på loppis… 

Idag fick jag ett infall ….

Willis ska sitta i stolen han med 😇

Bara få sitta, rätt uppochner som vilken (snart) åttaåring som helst… 

Sagt och gjort… 

"Ingenting är omöjligt, bara olika svårt"

Som en känd dalmas brukar säga … 😉

Ev stavfel,  förutom "åxå" skyller jag på "skit på linsen"… hela dagen igår höll jag på och svor över en fläck på ena linsen, såklart den jag ser bäst med på nära håll…blir galen När dom krånglar ….som jag blir över det mesta som krånglar 😤😩….

***

Har inte riktigt bestämt hur mycket jag egentligen ska dela med mej av min "ätstörning" och behandling ….

Det är så mycket skam och skuld med så det är inte jättelätt….

Men å andra sidan är det just det jag inte ska göra,  "gömma undan känslor och tankar"

Vi pratar mycket om det jag och min psykolog… 

Vad det grundar sej i, att just jag blev "som jag blev"…av fem syskon… varför tog jag på mej mer ansvar än jag behövde, varför skulle jag vara "snäll och försynt"…varför skulle jag försöka "skyla över"….tysta ner…förekomma….

Varför är bara jag vänsterhänt 🤔

***

Ungefär lika rörigt som texten ovan är det att leva med denna "sjukdom" och dess demoner…

Att ständigt kritisera sej själv och sin egen kropp….

"Gud va fet å ful jag är"

"Herregud vilken mage"

"Jag har ju t.o.m. tjocka knän"

"Och dubbelhakan sen 🙈"

***

Att hetsäta och kräkas….

Svälta….

Några "normala" dagar 

Laxera 

Hetsäta 

Kräkas

Ny diet

Piller 

Pulver

På måndag då j*vlar….

Omochomochomochom…..igen 

Att inte tycka man är "värld" saker, människor inbjudningar, resor, nöjen….

Att undvika att gå på stan för rädslan att träffa människor som ska "se" att jag är "fet" igen….

***

Jag har väldigt svårt att acceptera att jag som är 52 år 🙈 ska gå runt och "bete mej som ett barn"….

Att acceptera att jag måste ha hjälp att bli frisk…

***

Jag har varit livrädd att Tomas ska tröttna på mej…hur kan han ens "tycka om mej"…

Hur kan han vilja "ta i mej"….min tjocka mage…valken under bh-n ….osv osv osv

Och dessa dieter och viktpendlingar han varit med om under dessa 11 år ….

Mitt klädbytande…svordomar,uppgivenhet….

Men han väntar tåligt när jag byter byxor för fjärde gången …

Han lugnar när jag svär….

Han frågar lugnt "Är det bra för dej då ?"på ett sätt som bara han kan ❤️🙏🏻 när jag  "kommer på nåt nytt"

Tack för att du står ut 🥰

***

Förutom min psykolog så va jag igår på en träff med en dietist, vi va tre stycken där på "kursen"….

Vad händer med kroppen… varför behöver vi dessa byggstenar… tarmen…syror…fetter…kolhydrater…proteiner….

Tänk om man bara kunde släppa allt så sköter ju vår fantastiska kropp allt själv….

Tänk om inte om fanns …. 💭 

Jag kan iaf hålla mej för skratt 05.20 när jag går upp och kollar på termometern 🥶 -18*

Tack gode gud för den som uppfann motor/kupé -värmare 🙏🏻

Såklart får frallan sitta fram med stolsvärme på 😇 när vi åker till jobbet 06.10 😇

Jag kan lugnt påstå att gårdagens terapi och blogginlägg har knådats av sovhjärnan 🥴

Alltså hur mycket kan drömmar handla om, man borde lixåm sovit i 14 dagar för att hinna med allt känns det som….

Så mycket olika människor och händelser….ihopblandat till en riktig kladdig  julgröt 🥣 

***

Jag hoppas verkligen (med tanke på föregående inlägg) att ingen tror att min enda dröm vore att få fem miljoner…eller att jag skulle missunna dom som behöver det…för så är det verkligen inte….

***

Jag minns att min syster sa en gång under hennes sjukdomstid ….

"Man hör aldrig om insamlingar till nån leukemifond"

Tror det är lite den känslan jag har…

Den som smakar lite bittert, man känner sej lite bortglömd, ensam, nästan ingen vet nåt om Willis sjukdom, så vi måste lita väldigt mycket på oss själva….

då när hon sa det va hennes hopp åxå borta….( och vi visste såklart innerst inne att det såklart gick pengar även till hennes sjukdomsforskning )

Det finns inget mer att göra, bara att försöka göra det som är kvar så lindrigt som möjligt….och där är vi jue nu igen….

Det enda vi kan göra är att lindra symtomen och försöka sätta lite guldkant på tillvaron för Willis….

RIP MARIE ❤️🙏🏻

***

Idag är det 1:a december… 

Hemma hos mej finns inte ett enda pynt framplockat 🙈 jag vet ärligt talat inte vart det är 📦… nånstans i mitt tetrisliknande förråd ….

Kanske jag och Wilda pyntar lite i morron eftersom hon ska sova hos mej inatt 🥰

***

Här "på jobbet" är det pyntat och fint iallafall 

Willis halvsitter i sängen och är i full gång att rossla igång lungsystemet… jag dricker mitt kaffe…Valle han sitter ståndaktigt utanför och väntar på att Alexandra ska vakna….

Kryper upp i min hörna i soffan…kommer just från min terapeut ang min ätstörning… jag börjar lägga ihop ett och ett…men ibland blir det fortfarande tre 🤔

Men det kommer 🙏🏻

***

Egentligen är jag livrädd för vad man ska tycka om mina tankar om det jag tänker dela med mej av ….det är milt sagt kontroversiellt.

För en tid sedan pågick en insamling här i staden…som spred sej vida kring….

Man skulle få ihop fem miljoner till ett barn som behövde en behandling som idag endast utförs i USA …och som sjukvården i Sverige inte betalar för…

Barnet har samma sjukdom som våran Willis, det enda som skiljer är "en senare debut"

💔

Det är ju helt omöjligt att värdera ett barns liv i pengar … vem skulle inte desperat göra allt som stod i ens makt för att klara det 🙏🏻

För att få ett hopp… ett kanske…ett "tänk om"

Jag va med och skänkte pengar…

Men jag stod också på Ica kvantum och vägde två äggkartonger i vardera hand….

Den ena kartongen gav en viss procent av priset till insamlingen….

Det gjorde inte den andra….

Solklart vilken jag valde ?? 

Jag tror inte det…för jag valde den som inte…skänkte….

***

Nu är det ännu en insamling till ett barn med denna sjukdom…

Kändisar som sprider och hjälper till…

Det liksom tömmer mej…

Trycker in mej ännumera i hörnet… 

"Stanna där i hörnet för erat hopp finns inte"

Nä… Willis är alldeles för sjuk för ett hopp…för en förbättring….

***

I sju år har vi levt med denna sjukdom… i sju år !!!!!!

Han som i bästa fall skulle få uppleva sin tvåårsdag … 

Han som det finns en hel "tjock lunta" med "ansökningar/avslag/överklagningar/beslut/läkarintyg/intyg" och gud vete allt …

Men det som inte finns är just hoppet 💔

***

Jag "tycker" ingenting om dessa insamlingar… tro mej jag skulle vandra land och rike runt om jag kunde hjälpa Willis och familjen ur detta helvete….

***

Jag skulle däremot önska att jag kunde ge dom fem miljoner… och jag vet att pengar inte löser allt… men om jag kunde bygga en pool som är uppvärmd där både Willis och lillasyster kunde bada (Willis älskar varma bad) och njuta, bygga ett hus som är fullkomligt anpassat för alla…köpa världens bästa bil … så tro mej den guldkanten på tillvaron skulle göra mer nytta än nån kan tro…

Jag skulle vilja att löpsedlarna delade den oro och kamp familjen går igenom….dom tidtagningar vi fått göra ang assistansen, den misstro man känner…hur sjukgymnaster och arbetsterapeuter försöker uppmana…gör si gör så…det är bra för han.. glöm inte det…och beställ det…använder ni ståbrädan …det kanske är bra om ni gör så här… eller så här.. 

***

Jag vet att dom vill väl, och finns för vår skull..

Men hur länge och många ggr kan man vända ut och in på sej själv ???

***

Gårdagen (tisdag) gav energi och mersmak 🙏🏻

Har på senare tid/år blivit en hejare på att sova länge på morgonen 🙈… vet inte direkt om jag tycker det är en fördel ….

Slog iaf upp mina blå 👁 👁  strax före nio och ja för mej är det sent 😇

Bara att bege sej upp gnugga sej lite i ögonen sen en vända med pissenisse 🐶….

***

Det stod "lunchdejt" på agendan med en mycket god vän 🤗

Väl efter den inmundigats blev det en tur till kupolen för att leta vinterjacka till henne…nöjda med våra inköp skildes vi åt….

Jag fortsatte min tur mot 1.5 timmes massage 💆‍♀️….

Helt gudomligt skönt, hon va verkligen en klippa, precis lagom , kände verkligen varenda "problemområde" .. ja det är inte så svårt kanske eftersom jag har ont typ från topp till tå 🤓….. inget onödigt prat….

Längesen jag kände mej så avkopplad på så kort tid 🙏🏻

***

Kände mej så pigg efteråt så det blev en längre promenad med doggen, en städvända i  lägenheten..tvätt.. renbäddning … och lagom till lite husfruar på tv , mys under värmefilten med en kopp te 🫖 

…

Idag (onsdag) vare däremot ingen sovmorgon…

05.20 🥳 …bara att studsa upp för att infinna sej på plats 06.30 🙃…